Campanha SOS Alergia: Caneca Solidária

A maioria dos pais, depois de muito sofrimento e noites mal dormidas, acaba descobrindo a alergia de seu filho, suas causas e como prevenir. Contudo, alguns pais não tem a mesma sorte. Fazem diversos exames, sem chegar a lugar algum. Isso torna tudo desesperador!

Poliana é mãe de João Vithor e da Nicole e ambos têm múltipla alergia alimentar. Na verdade, ela não consegue ao certo descobrir qual o problema de seus filhos. O único alimento deles é uma fórmula especial que recebem do governo.

Ela precisa fazer alguns exames bem caros e eles deverão estar prontos no dia 18 de junho. Gostaríamos de nos unir a esta causa. Ela terá que gastar R$ 1.100,00 no exame de sequenciamento genético e R$580 na triagem de erros inatos do metabolismo.
Conversei com meu marido e depois com uma amiga que tem uma empresa especializada em imagem (foto, filmagem e etc). Ela faz canecas de ceramica personalizadas e aceitou fazer um bom preço por cada uma.
Ela vai cobrar exatamente R$ 10,00 por cada caneca e pretendo vendê-las no site SOS Alergia (www.sosalergia.com.br/loja) por R$ 18,00. Minha intenção não é ganhar nada com isso, provavelmente eu terei até que gastar um pouquinho... risos... mas, acredito que valerá a pena!
Bom, para ser bem transparente, pensei no seguinte. R$ 3,00 de cada caneca irei utilizar com despesas, como embalagem e o Pag Seguro (serviço da UOL referente aos cartões de crédito que fica em torno de 7% da compra, produto + frete). R$ 5,00 serão destinados ao pagamento dos exames.
Se conseguirmos vender 100 canecas, juntaremos R$ 500,00 e se forem 200 canecas, serão R$ 1.000,00.
As canecas podem ser rosa ou azul e virão com os dizeres: "Sou alérgico" e "Para uso exclusivo do (a) (nome da criança)"
Cada pessoa que comprar uma caneca deverá enviar um email para sosalergia@sosalergia.com.br com o nome da pessoa alérgica (que será impresso na caneca) e o comprovante de pagamento, caso prefira fazer depósito.
O nome de cada pessoa que comprar a caneca constará numa lista neste blog e todos poderão acompanhar o andamento da campanha.
Então... quem puder, participe!
Se quiserem entrar em contato com a mãe das crianças, o nome dela é Poliana e o telefone é (62) 3954-6351 (Goiânia).
Abraços a todos,
Sandra Matunoshita

Listagem dos Participantes:
1. Sandra Matunoshita (Filha: Mimi) - Marília - SP - 25/05/2009
2. Frank Matunoshita (Filho: Dandan) - Marília - SP - 25/05/2009
3. Luciane Campos Rosa (Filha: Gabriela) - Rio de Janeiro - RJ - 02/06/2009
4. Sueli Higuti Ajeka (Filho: Erick) - Marília - SP - 02/06/2009
5. Carmen Cosso (Filha: Karol) - Marília - SP - 02/06/2009
6. Fernanda Hack (Filha: Clara) - Niterói - RJ - 02/06/2009
7. Fernanda Hack (Filha: Isabela) - Niterói - RJ - 02/06/2009
8. Claudia Barros Carvalho da Silva(Filho: Eduardo) - Campinas - SP - 03/06/2009
9. Silvia Pieralise (Filha: Natália) - Londrina - SP - 05/06/2009


NOTA:

A SOS Alergia decidiu parar temporariamente com a Campanha da Caneca Solidária. O valor da campanha ainda não foi depositado em prol do João Vithor e da Nicole, pois eu solicitei a mãe deles uma nota fiscal ou mesmo um recibo dos exames, mas não me foram enviados. Até entendo a situação desta mãe, pois a vida dela é uma luta diária (ela realmente é uma guerreira), mas diante do que a SOS Alergia propôs com a campanha e sendo pessoa jurídica, eu preciso que tudo seja feito com muita transparência. Ainda estou aguardando o comprovante e o dinheiro está separado especificamente para esta campanha solidária. Caso, eu não receba o comprovante, destinarei este valor a alguma instituição, documentando legalmente tudo neste blog.

Você precisa de ajuda ou pode ajudar? Vamos compartilhar!

Hoje, gostaria de abrir um espaço para compartilhamentos. Um espaço onde os pais, avôs, professores, profissionais da saúde e alérgicos possam compartilhar de suas necessidades. Acho que podemos fazer isso nos comentários. Vamos tentar?

Recebi uma mensagem na comunidade da SOS Alergia do Orkut e gostaria de compartilhar com os leitores deste blog. Quem sabe apareçam pessoas que possam ajudar. Fala de uma mãe que acabou de descobrir que a filha tem alergia a proteína do leite de vaca e precisará tomar o Pregomin. A mãe está esperando receber os leites do governo. Quem já passou por isso, de esperar a ajuda pública, sabe que pode virar uma novela. Além da demora, existe uma chance enorme da criança ganhar um número menor de latas do que o necessário para o mês.

Já que o governo, infelizmente, não ajuda como deveria e as crianças precisam desses alimentos, vamos tentar fazer uma corrente do bem. Quem precisar de ajuda, escreva nos comentários e não se esqueça de colocar seu nome, email e telefone. Quem puder ajudar, não deixe de entrar em contato com quem precisa. Ah! E, por favor, não se esqueçam, não é um espaço para comercialização e sim para doação.

Mensagem de Janaina Silva, mãe da Julina (ela não é linda?)
Postada em 17/05/2009
"Tenho uma filha com 7 meses que vivia doentinha, já até ficou internada e como vocês devem imaginar os sintomas não preciso nem dizer, a pediatra pediu pra entrar com o leite de soja e ela não melhorava só piorava...comecei a levar a Júlia na Gastro e ela descobriu que ela tem APLV entao nem o leite de soja pode tomar...agora ela tem que tomar o pregomin, dei entrada nos papéis para conseguir receber o leite do governo, mas como voces devem saber demora muitooooo...só tenho mais uma lata e não sei o que fazer quando acabar e isso está me angustiando...porque afinal não é só o leite que tenho que comprar, ela também toma uns remédios muito caro...hoje fiquei o dia inteiro na internet tentando alguma ajuda e também pesquisando mais sobre esta alergia...amei esta comunidade...por favor quem puder me ajudar eu e a Julinha seremos muito gratas...FIQUEM COM DEUS...JANAINA"

SENDO TRANSPARENTE

Uma amiga minha me disse que já ajudou muitas mães que passaram pela mesma situação da Janaina. Contudo, infelizmente, algumas pessoas aproveitaram a situação de seus filhos para fazer "negócios" que em minha opinião são inadimissíveis e só levam as pessoas com boas intenções a "descrença". Uma mãe entrou em contato com essa minha amiga e pediu doações de "Neocate". Ela, como de costume, mobilizou outras mães e conseguiu algumas latas. Mais tarde, descobriu que essa outra "mãe" estava comercializando o leite na internet.
Quando a Janaina entrou em contato comigo, pedi que ela me enviasse os documentos. Irei anexá-los abaixo para que vejam que o caso dela é verdadeiro e que ela é uma pessoa de boa indole. Vamos tentar ajudá-la?

Receita Médica:

Pedido do SUS:

ECA - As crianças alérgicas têm direito a saúde!

Já se passaram quase dez anos de minha saída da faculdade, mas continuo apaixonada pelo "ECA", Estatuto da Criança e do Adolescente.

A base do Curso de Serviço Social são os direitos humanos e uma das minhas paixões era estudar o ECA.
Hoje, por motivos profissionais e "maternais", não tenho atuado diretamente na área de minha formação, mas todos os dias, por inúmeros motivos, sou levada a me lembrar do ECA.
O Estatuto fala, dentre os direitos que deveriam ser assegurados as crianças e aos adolescentes, do direito a saúde. O 7º artigo, diz o seguinte: "A criança e o adolescente têm direito a proteção à vida e à saúde, mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condições dignas de existência."

Fico me questionando sempre, como o direito de proteção à vida e à saúde de nossas crianças e adolescentes alérgicos tem sido garantido pelo governo. Onde encontram-se as políticas sociais públicas que permitem o desenvolvimentos sadio e harmonioso desses crianças (detalhe: e em condições dignas de existência)?
Quantas histórias ouvimos todos os dias de crianças cujos pais lutam para conseguir ajuda do governo na aquisição de medicamentos e alimentos de alto custo, como os famosos leites Pregomin, Alfaré e Neocate. Quem tem condições de pagar quase R$ 200,00 numa lata de leite que dura somente 3 dias??? Conheci, inclusive, pessoas de classe média alta que não conseguiram suportar esse valor, afinal no final do mês o gasto fica entre R$ 2.000,00 a quase R$ 4.000,00 (no caso do Neocate). Quem pode? A resposta é simples: o governo pode! Se nossos governates parassem de roubar e usassem o dinheiro que pagamos com nossos impostos de forma correta, provavelmente, as crianças alérgicas, especialmente as que possuem múltipla alergia alimentar, poderiam receber não somente os alimentos devidos, mas também o atendimento médico, nutricional e psicológico adequados. Se os recursos fossem realmente utilizados na educação e na saúde, imagine a economia que faríamos por não precisarmos pagar plano de saúde e colégios particulares!
Hoje, recebi o email de uma pessoa chamada Rita, cuja filhinha Livia tem desde bebezinha múltipla alergia alimentar. Quando li que ela nasceu com 3,150 g e que depois de 6 meses pesava somente 3,900g, senti meu coração se apertar de tristeza. Com 6 meses, meu filho mais velho (Dandan) pesava mais de 10 kilos!
Quantas lutas, dificuldades e sofrimento essa família passou por não saber exatamente o que a filhinha tinha! Eu fico arrasada quando converso com mães que levaram seus filhos por anos em postinhos de saúde e na maioria dos casos, saíram com uma receita de antibiótico. Infelizmente, o governo também não dá respaldo para esses profissionais. Resultado: os pais precisam procurar ajuda particular e fazer exames particulares para então descobrir que o filho é alérgico. Engraçado, né? Aonde se encontram as tais políticas públicas que garantem o desenvolvimento sadio e harmonioso de nossas crianças? Se alguém souber, por favor, compartilhe porque têm muitos pais procurando!
Dou graças a Deus porque Ele enche o coração dos pais e mães com muito amor, paciência e sabedoria. A força que eles têm é muito maior do que as dificuldades que eles passam. E no final, a prova do amor que sentem por seus filhos encontra-se nas lágrimas, sorrisos e abraços compartilhados com seus filhos alérgicos.
Como cidadãos brasileiros, pagadores de impostos altíssimos e muito mal usados, devemos lutar para que os direitos de nossas crianças e adolescentes realmente sejam efetivados.
Para aqueles que não têm conhecimento do ECA, vou citar o capítulo número I, que fala do Direito à vida e à saúde. Até a próxima! Abraços!

Do Direito à Vida e à Saúde

Art. 7º A criança e o adolescente têm direito a proteção à vida e à saúde, mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condições dignas de existência.

Art. 8º É assegurado à gestante, através do Sistema Único de Saúde, o atendimento pré e perinatal.

§ 1º A gestante será encaminhada aos diferentes níveis de atendimento, segundo critérios médicos específicos, obedecendo-se aos princípios de regionalização e hierarquização do Sistema.

§ 2º A parturiente será atendida preferencialmente pelo mesmo médico que a acompanhou na fase pré-natal.

§ 3º Incumbe ao poder público propiciar apoio alimentar à gestante e à nutriz que dele necessitem.

Art. 9º O poder público, as instituições e os empregadores propiciarão condições adequadas ao aleitamento materno, inclusive aos filhos de mães submetidas a medida privativa de liberdade.

Art. 10. Os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes, públicos e particulares, são obrigados a:

I - manter registro das atividades desenvolvidas, através de prontuários individuais, pelo prazo de dezoito anos;

II - identificar o recém-nascido mediante o registro de sua impressão plantar e digital e da impressão digital da mãe, sem prejuízo de outras formas normatizadas pela autoridade administrativa competente;

III - proceder a exames visando ao diagnóstico e terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais;

IV - fornecer declaração de nascimento onde constem necessariamente as intercorrências do parto e do desenvolvimento do neonato;

V - manter alojamento conjunto, possibilitando ao neonato a permanência junto à mãe.

Art. 11. É assegurado atendimento médico à criança e ao adolescente, através do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde.

Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005)

§ 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado.

§ 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.

Art. 12. Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente.

Art. 13. Os casos de suspeita ou confirmação de maus-tratos contra criança ou adolescente serão obrigatoriamente comunicados ao Conselho Tutelar da respectiva localidade, sem prejuízo de outras providências legais.

Art. 14. O Sistema Único de Saúde promoverá programas de assistência médica e odontológica para a prevenção das enfermidades que ordinariamente afetam a população infantil, e campanhas de educação sanitária para pais, educadores e alunos.

Parágrafo único. É obrigatória a vacinação das crianças nos casos recomendados pelas autoridades sanitárias.

Tudo por causa de um brigadeiro!

Estou dando uma escapadinha do trabalho, pois está sendo um dia bem tranquilo por causa da chuva.

Hoje vou compartilhar a história de uma mãe com quem conversei no mês passado.
Essa mamãe ainda é uma jovem com dois filhos, uma menina de uns 5 anos e um filho de 1 ano e meio.
Segundo ela, seu filho é extremamente alérgico a leite, ovo e soja, e dentre as reações está a presença de sangue nas fezes.
Uma semana antes de conversarmos, ela levou seus filhos a uma festinha de aniversário num buffet. Eram 6 monitoras e as 2 que estavam com seus filhos sabiam da alergia do pequeno.
Ela me contou que ficou vigiando o filho do começo ao final da festa para que ele não comece nada que não pudesse. Lá pelas 23 horas, quase na hora de ir para a casa, ela se virou para tirar sua filha de um brinquedo. Foram somente alguns segundos... Quando ela se virou em direação ao seu filho percebeu logo que havia algo marronzinho dentro de sua pequena boquinha. Era nada mais nada menos que um delicioso brigadeiro feito com um delicioso leite condensado e coberto com um delicioso chocolate granulado! (Que criança é capaz de resistir a tamanha tentação?)
Ela entrou em pânico e adivinhe? Fazia exatamente uma semana que ele estava a base de remédios e ainda defecando sangue!

"Só um brigadeirinho! Só um pedacinho! Com certeza, não vai fazer mal!" É o que sempre escuto nas conversas com as mães de crianças alérgicas. Muitas avós, tias e até mesmo professoras não conseguem compreender o quanto esse "só um" é perigoso!
O engraçado é que naquele mesmo dia (minhas funcionárias e avô que estava fazendo compras podem confirmar), apareceu uma tia querendo comprar um monte de coisas para sua sobrinha alérgica a leite. Eu achei super legal, pois geralmente são os pais ou avôs que costumam vir mais a minha loja. Até elogiei a atitude dela. Porém, no meio da conversa, ela nos confessou. Achava que sua cunhada era uma "fresca" e que toda essa história de alergia da sua sobrinha era "conversa". Inconformada, ela deu um brigadeiro pra sobrinha que ficou muito mal. Ela não nos disse, mas desconfiamos que a menina acabou parando no hospital. O sentimento de culpa estava estampado em seu rosto. Culpa esta não somente por ter feito sua sobrinha ficar muito mal, mas provavelmente também pelos anos em que chamou sua cunhada de fresca. Quem nunca passou por isso?

O menino que ficou surdo por causa da alergia alimentar

Há alguns anos, um moto taxi veio a minha loja fazer uma coleta de produtos sem lactose para uma boleira. Quando ele viu uma caixa de chocolates, ele ficou chocado e me perguntou: Existe chocolate sem lactose?

Os chocolates de soja tinham acabado de ser lançados e a SOS Alergia foi uma das primeiras empresas no Brasil a trabalhar com eles. Nessa época, alguns pais chegaram a chorar ao ver seus filhos comendo chocolate pela primeira vez.

Bom, mas voltando para o moto taxi... ele me contou que seu filho, desde que nasceu, tinha repetições de otites (infecções no ouvido). Ele e sua esposa sempre levavam a criança ao posto de saúde e todas vezes, a otite era simplesmente tratada com antibióticos.
Um dia, desesperado, ele decidiu juntar suas economias e até mesmo emprestar um pouco de dinheiro de conhecidos para levar seu filho a uma pediatra particular. Depois de fazer diversos exames, a médica olhou para os pais e disse: "Pai e mãe, fiquem tranquilos. Seu filho tem apenas 'alergia do leite'. Basta vocês tirarem o leite e seus derivados que ele vai melhorar"
Dois dias depois, a criança estava ótima. Seu humor era outro e tanto a criança quanto os pais dormiram pela primeira vez uma noite inteirinha. Segundo o pais, a mudança foi da água para o vinho. Porém, meses depois, eles fizeram um exame auditivo e para a tristeza de todos, o menino estava com a audição de um dos ouvidos 100% comprometida.
O pai se lamentava comigo dizendo: "Eu sou pobre, eu reconheço. Mas, se me dissessem que eu precisava dar um remédio de R$ 1.000.00, apesar de não ter, eu daria um jeito de conseguir. Agora o que me revolta é saber que era só eu tirar o leite do meu filho! Não é preciso ser rico para fazer isso. Qualquer pessoa consegue fazer, mesmo uma pessoa simples como eu!"
Histórias como essa me fizeram ter um olhar diferente para a alergia alimentar.
Quanta gente sofre ou vê seus filhos sofrendo simplesmente por não saberem que existe algo em sua alimentação que lhe faz mal.

Os alimentos que mais causam alergia são:
- Leite de vaca (lactose ou proteínas) e seus derivados;
- Ovo
- Corantes
- Peixes e crustáceos

Também tenho conversado com muitas mães que tem filhos alérgicos a soja, ao gluten, ao milho, ao feijão e outros.

As principais dificuldades que as mães encontram são:
- Primeiramente, a dificuldade para descobrir que as crises são causadas por alimentos. Quantas mães eu já conheci que ficaram anos tratando seus filhos com dermatologistas ou pneumologistas quando as dermatites ou problemas respiratórios eram causadas pelo consumo de algum alimento! (Vale ressaltar que esses profissionais são importantíssimos e que muitas vezes realmente as reações podem ser causadas por outros fatores, como ácaro, contato com produtos químicos...).
- A não aceitação por parte da sociedade: família (principalmente tias e avós), vizinhos, professores... Para muitos, a alergia é sinal de frescura e é algo que só acontece em gente rica. Isso é uma mentira, pois como tantas outras doenças a alergia não escolhe raça, cor, sexo, status social, situação financeira...
- A dificuldade de encontrar alimentos totalmente isentos das substâncias causadoras das reações alérgicas (ainda existem poucas opções no mercado). Também, vale citar a questão dos rótulos. O ideal seria que viessem com informações como: Contém leite de vaca ou pode conter traços de lactose, pois algumas vezes as mães compram um produto que não contém lactose ou leite, mas que contém caseína e ela não sabe que a caseína é uma das proteínas do leite. Ou por exemplo, a criança tem alergia a ovo e mãe compra um produto que contém albumina por não saber que a albumina é uma proteína da clara do ovo.
- A falta de cuidado, controle ou mesmo conhecimento por parte das escolas ou professores, inclusive, não observando a troca de lanches entre as crianças.
- Diversas outras que a medida que eu for me lembrando irei acrescentando.

Ah!!! Se quiser, deixe seu relato também! Quem sabe dessa forma possamos sensibilizar aqueles que não acreditam em alergia!

Receita de Danoninho sem lactose

Qual criança não fica com vontade de comer o famoso danoninho, que vale por um bifinho? E qual mamãe também não fica tentada a comprar um só pra matar a vontade de seu filho?

Essa é a receita do danoninho que fazemos para alguns clientes da SOS Alergia. Não fica identica, mas dá pra enganar (pelo menos os meus... risos)

Indicação:
- Pessoas que não podem consumir leite de vaca (intolerantes a lactose ou alérgicos a alguma proteína do leite)
- Pessoas que não podem consumir gluten (celíacos ou alérgicos ao gluten)
- Pessoas que optaram por ser Vegetarianas.
- Pessoas que buscam uma alimentação mais saudável.

Contra Indicação:
- Diabéticos
- Alérgicos a corantes, a soja e a milho

Ingredientes:
- 1 lata de leite condensado de soja
- 1 caixinha de creme de soja
- 1 caixinha de gelatina de morango
- 1 xícara de água
- Amor!!! (risos)

Modo de preparo:
- Dilua a gelatina na água e leve ao fogo para dissolver.
- Coloque o leite condensado, o creme de leite e o caldo de gelatina no liquidificador e bata por 3 minutos.
- Se desejar, acrescente açúcar a gosto.
- Despeje em tacinhas ou copinhos de café ou copinhos de plástico com tampa.
- Leve para a geladeira por pelo menos uma hora e faça a alegria da garotada!

Observações:
- Meus filhos adoram e comem como se fosse danoninho, apesar da diferença de sabor por causa da soja.

Sugestão:
- Você pode utilizar mais uma caixinha de creme de soja e modificar o sabor da gelatina. Dá pra utilizar gelatina incolor e utilizar groselha ou suco de uva. Utilize sua criatividade para agrader ao paladar da pessoa alérgica!

Receita de Brigadeiro de soja

Essa é a receita dos brigadeiros da SOS Alergia.

Indicação:
- Pessoas que não podem consumir leite de vaca (intolerantes a lactose ou alérgicos a alguma proteína do leite)
- Pessoas que não podem consumir gluten (celíacos ou alérgicos ao gluten)
- Pessoas que optaram por ser Vegetarianas.
- Pessoas que buscam uma alimentação mais saudável.

Ingredientes:
- 1 lata de leite condensado de soja
- 3 colheres de sopa de cacau
- 1 colher de sopa de margarina vegetal (sugestão Becel) ou de gordura de palma (é o que utilizamos na SOS Alergia para que o alimentos fique sem gordura trans)
- Chocolate granulado (usamos o chocolate da Dori, pois recebi um laudo comprovando que só são feitos granulados no maquinário. Porém, eles começaram a utilizar a máquina para fazer granulado de amendoim. Por isso, passa a não ser indicado para alérgicos a amendoim).
- Amor!!! (risos)

Modo de preparo:
- Despeje todos os ingredientes em uma panela anti aderente e leve ao fogo. Mexa sem parar até que comece a engrossar e descolar da panela.
- Coloque a massa em um prato e espere esfriar.
- Faça bolinhas do tamanho desejado e passe no chocolate granulado.


Observações:
- Se você errar da primeira vez, não desista. Eu perdi inúmeras latas de leite condensado quando comecei a fazer os brigadeiros. Agora acerto o ponto com os olhos... risos...
- Se ficar muito mole, leve à geladeira por meia hora para então enrolar;
- Se ficar muito duro é porque realmente passou do ponto. Mas, como disse, não desista!

Sugestão:
- Você pode colocar na mistura uma caixinha de creme de soja. Fica uma massa mais cremosa. Uma delícia também!

Seja bem vindo!

Seja bem vindo a um novo canal de comunicação da SOS Alergia.

Decidi criar um blog para interagir com os clientes da SOS Alergia, profissionais da Saúde (médicos, nutricionista, psicológogas...), alérgicos, parentes e conhecidos de pessoas alérgicas... enfim, com pessoas que têm interesse em conhecer ou compartilhar informações que possam contribuir com o bem estar das pessoas que como eu são alérgicas.

(A foto acima é dos meus mascotinhos: Dandan e Mimi)