terça-feira, 2 de junho de 2009

Relato de uma mãe: "Nina, presente tão esperado!"

Tenho recebido alguns relatos e em muitos deles eu literalmente choro. Sempre achei que era a pessoa mais alérgica do mundo e que meus pais tinham sofrido tanto por me ver sofrer com minhas crises, mas quando leio ou ouço algumas histórias, descubro que meu sofrimento e dos meus pais não foi nada comparado ao de tanta gente!
O relato abaixo é de uma mãe chama Rilane. Apesar de não a conhecê-la pessoalmente (somente por email ou telefone) posso dizer que é uma pessoa vitoriosa, outra mulher guerreira!
Que Deus abençoe sua vida, Rilane!
Beijos a todos!
Sandra Matunoshita

"Meu sonho de ser mãe começou muito cedo. Aos dezessete anos eu dizia para minha mãe que ia ter um filho logo; ela fica super preocupada, claro, mas tal fato ficou apenas nas coisas impensadas que dizemos nos arroubos de juventude. Não por falta de vontade minha, óbvio, mas porque no fundo não era isso que queria; no fundo queria ser mãe, mas na forma tradicional... e também sabia que precisava ter responsabilidade e maturidade suficientes para gerar e cuidar... mas o sonho...esse eu tinha!
E os anos se passaram...
Em meados de 2003 fiquei grávida pela primeira vez. Vivido o susto inicial, fiquei feliz e passei a curtir cada segundo a minha gravidez. em fevereiro de 2004 tudo estava prontinho aguardando a Isabela...quarto, enxoval e muito amor guardados. Amor esse que teve que ser contido, pois minha filha nasceu morta em 12 de fevereiro de 2004 (dois dias antes da data marcada para o parto) e até hoje não sei mensurar essa dor e esse vazio, mas sei dizer que continuei viva, de pé e muito confiante no fato de que seria mãe. Por outras duas vezes engravidei, mas perdi os bebês logo no início da gestação.
Não sabia a razão de tantas perdas. Não tinha uma explicação fisiológica e nem espiritual. Hoje sei que Deus estava me preparando, fortalecendo-me para receber um grande presente e o dia certo, a hora desejada por Ele foi 09 de março de 2007, dia em que nasceu a Marina, fruto da minha quarta gestação.
Quando ouvi aquele chorinho e vi aquele rostinho eu pensei: é minha.... nem acredito! A partir dali eu comecei a descobrir uma forma de amor que jamais imaginei ser possível!
Marina nasceu de cesárea, com 37,5 semanas e veio ao mundo com muita saúde, apesar de pequenina... tinha apenas 2,700 kg.
Quando chegamos em casa, disse baixinho em seu ouvido: filha, mamãe esperava por você há alguns anos, não imagina o quanto foi desejada e o quanto amamos você! Espero que nossa história seja bem vivida e que aqui esteja apenas começando os traços de uma feliz existência!
Nos primeiros 20 dias de nascida, Marina apenas dormia e comia...aliás, tínhamos que acordá-la para que se alimentasse. Tudo muito tranquilo!
Depois desse período, as coisas começaram a mudar...ela chorava muito, mamava pouquinho, vomitava com frequência e era muito irritada. Começou aí nossa luta e peregrinação em consultórios médicos.
Ouvimos de tudo... Alguns diziam que eram cólicas e que passaria; outros diziam que nosso estresse estava gerando essa irritabilidade no bebê.... mas ninguém conseguia dar alguma solução.
Aos três meses de vida a Marina começou a não ganhar peso, a chorar e vomitar cada vez mais e a recusar o peito... era uma situação terrível.
Fomos então parar no consultório da gastro que a atende aqui em Brasília. Bastaram algumas horas para que ela dissesse que a criança tinha refluxo gastroesofágico e possivelmente alergia alimentar... o peito, então, teria que ser complementado com um hidrolisado chamado Alfaré... a menina tomava o "leite" e vomitava na hora; começou outra luta: encontrar algo que o organismo dela tolerasse. Testamos de tudo ou quase tudo e paramos no Neocate, única forma que ela tolera até hoje.
Entretanto, ao contrário do que imaginávamos, não estava solucionado nosso problema. A Nina não aceitava o gosto do "leite" e recusava-se a mamar. Chegou a ficar um dia inteiro com apenas 30 ml de alimento...era desesperador. Aos seis meses de vida ela apresentava desnutrição de grau dois e não sabíamos mais o que fazer... foi quando a médica nos informou que apenas uma coisa poderia salvá-la naquele momento: a sonda nosogástrica. Assim foi feito. Só Deus sabe a dor que senti em ver minha filha depender daquela mangueirinha para se alimentar... foram 41 dias de sonda e muitas horas de choro, de desespero, de descrença... Ao final de 41 dias, num descuido nosso, ela arrancou a sonda... o pai, desesperado, disse que ela não usaria mais aquilo e que teríamos que nos dedicar exclusivamente em reverter a situação. Foi o que fiz... aliás, o que fizemos.
Tivemos a ajuda de psicólogos, fonos, gastros, pediatras e, sobretudo, de Deus!
A Marina não recolocou a sonda e minha vida passou a ter um único foco: alimentá-la!
Não digo que foi fácil; até hoje não é, mas conseguimos e minha filha hoje alimenta-se de forma normal, apesar de um cardápio super restrito.
Por falar em restrição, percebo que deixei de mencionar que ela é portadora de alergia alimentar múltipla e seu maior inimigo é a proteína...da soja, do leite, da carne vermelha, enfim... Ela já comeu apenas batata, mandioca, neocate e caldo de rã. Hoje, passados um ano e alguns meses, ela já come rã, quase todos os legumes, codorna e peru (estes últimos recentemente acrescentados ao cardápio e ainda em teste). Não come qualquer fruta, bem como tomate e outras coisas que ainda iremos descobrir!
Não é fácil cuidar de uma criança alérgica, sobretudo se ela tem baixo peso como a minha. A nossa vida passa a se focar numa coisa só e se não tivermos cuidado, torna-mo-nos paranóicas!
Porém, o pior para mim não é conviver com a alergia, mas com as complicações decorrentes e secundárias, como as infecções de repetição... as da Nina são de amígdalas e agora também rinosinusite....
Porém, acredito que o pior de todos os inimigos de pais alérgicos é mesmo a falta de informação, a ignorância e a descrença dos outros. Muita gente ainda acha que alergia é frescura, quando sabemos que não só existe, como pode ser capaz de matar!
Hoje nossa vida é mais tranquila, mas me sinto como se estivesse diante de uma caixinha de surpresas... surpresas boas e também ruins... como tudo o que existe na vida... as ruins tento enxergar como desafios...aqueles para os quais Deus há muito me preparava e as boas tenho como presente....aquele que Deus guardava para mim há alguns anos!"

Rilane S de Sousa
Mãe da Marina, hoje com um ano e três meses (02/06/2009).

10 comentários:

  1. Sandra, obrigada pelo post. Quando leio esse texto, relembro tudo o que vivi... sempre me emociono... mas fico feliz por tantas batalhas vencidas!
    Espero que esse relato possa ajudar alguém... Bjs. Rilane

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  2. Oi Rilane,
    Acabei de descobrir que minha filhinha de 1 mês e 1/2, muito novinha, precisa tomar Neocate. Isso fez que eu tivesse que parar de amametar prematuramente. O que me deixou muito frustrada, mas tenho lidado com isto com um certo equilibrio. Parabens pela sua inicativa de criar um espaço onde mães, como eu, que buscam informações sobre esta nova realidade, possam debater, trocar experiências e ajudar uma à outra. Um detalhe que não li muito a respeito sobre os sintomas, foi sobre o sangue nas fezes. Não sei se foi só com a Juliana, mas fiquei bastante assustada com o a quatidade de sangue que saim pelas fezes. Significado de muita irritação intestinal. Porém ela aceitou muito bem o Neocate e tem mostrado bastante calma durante o dia, apesar de chorar muito de magrugada... Enfim, um dia depois do outro! Força nunca nos faltará prá cuidar destes seres que nos trazem alegria e energia que nunca sabemos mais de onde tirar! Próximos passos? O que vem primeiro? Por onde ela vai começar a manifestar novas alergias??!! Não sei! Mas com certeza estarei ligada ao SOS Alergia para esclarecer! Bjs Tatiana & Guilherme

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  3. Oi...o blog foi criado pela Sandra, dona da lojinha SOS alergia...eu apenas escrevi meu relato...
    A Nina nunca apresentou sangue nas fezes, mas sei de várias crianças que apresentaram...
    Boa sorte...se a sua bambina aceitar o gosto do leite...mais da metade do caminho andado!
    Fiquem com Deus!
    Conheça tb a comunidade Pediatria Radical no orkut...excelente...tem tb a Anjos da Alergia Alimentar. Fiquem com Deus...precisando...é só escrever...(rilanesousa@yahoo.com.br) Bjs

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  4. obrigada!!!!!!!!!!!!!

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  5. Rilane sempre lutando, e a vitória ainda vai chegar eu penso assim a cura sai por ai passanso aqui e ali e logo chega ai aqui.

    Um dia ainda vou escrever assim:

    A Cura passou por aqui e vou ler seu relato sobre isso tb.

    beijos

    Rita Ranite

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  6. Rita...isso é o que mais espero...espero em Deus e tenho fé de que minha filha será curada!
    Ando preocupada porque os exames dela recentes acusam uma TGO e uma TGP muito alteradas...mais investigações vindo...affffffffffffff
    Bjs e felicidades!Rilane

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  7. Oi, passei pra conhecer seu blog e desejar boa semana

    bjsss

    aguardo sua visita :)

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  8. Gostaria de dizer a todas as mães de crianças com alergia alimentar,como eu sou, que somente qum passa por esta situação sabe e sente as frustrações, o desgaste físico e principalmente emocional. Mas o melhor é que essa luta diária é recompensada quando você vê que seu filho sobreviveu ao pior , que sua determinação e persistência foram fundamentais para que isso ocorresse, e que os laços que unem vocE e seu filho não poderiam ser mais fortes. E esse dia vai chegar para todas!Tenham fé!

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  9. Verdade que só sabe quem passa! É desgastante, cansativo...enfim... muito difícil, mas você tem razão quando diz que essa dificuldade torna o amor entre mãe e filho ainda mais forte, intenso...
    Também tenho certeza e fé em Deus de que esse dia chegará para todos n´´os! Bjs. Rilane

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  10. Oi, Rilane. Vi a matéria em que falam da Marina. Que bom que a mídia está falando mais sobre esse tema de alergia alimentar, né?
    Eu tenho corrido tanto que não tenho conseguido me dedicar tanto a "internet"... risos...
    Mas, estou tentando descobrir coisas novas e estou realizando diversos estudos sobre o tema de alergia alimentar (estamos até com um grupo em minha sala sobre o assunto).
    Um grande abraço pra vc...
    Sandra Matunoshita

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