sexta-feira, 4 de dezembro de 2009

Um ótimo final de 2009 para as mamães guerreiras!

Finalmente estou de férias! (UFA!!! risos)
Foi um semestre tão corrido, com tantos trabalhos e provas!! Por outro lado, aprendi tanto!! Como minha formação é na área de humanas, fazer esta faculdade de Tecnologia de Alimentos foi como aprender o ABC. Tudo era muito novo pra mim! As químicas e biologias me fizeram olhar para a vida por um outro ângulo! Fizeram-me olhar para Deus com um amor muito maior também. Como Deus é grande e verdadeiramente nos ama!! Ele pensou em cada detalhezinho com muito carinho e amor!
Este amor é algo que herdamos de Deus e eu provo isso a cada dia sempre que recebo a visita de uma mãe de criança alérgica. Cada mãe que entra em minha loja, apesar do desespero e da tristeza, é uma guerreira! O amor que cada uma delas (e de você que está lendo) sente pelo filho é algo inexplicável! Somos capazes de fazer qualquer coisa por nossos filhos, até mesmo de dar a nossa vida! Quantas de nós não trocaríamos de lugar com nossos filhos para que eles não precisassem sofrer com as alergias???
Por outro lado, eu acredito que Deus só permite que isso acontença porque sabe que somos capazes de superar até mesmo nossos limites em prol de nossos filhos.
Quantas mães que nunca tinham se quer ligado um fogão hoje conseguem preparar os mais diversificados pratos que nem mesmo grandes chefes de cozinha seriam capazes de fazer??? Quantas colegas e amigas se uniram porque seus filhos são alérgicos? Amizades que preço nenhum no mundo pode comprar!
A todas vocês, mães guerreiras, mulheres cheias de amor, quero desejar um final de 2009 muito abençoado por Deus!
Que vocês continuem sendo benção na vida de seus filhos!
Acreditem no que digo: A alergia alimentar é algo terrível, mas também pode ser algo maravilhoso. Muitas crianças alérgicas passam a ter uma qualidade de vida muito superior!!! Ao retirar os alimentos alérgenos, juntamente com os refrigerantes, corantes e conservantes da vida e ao introduzir alimentos muito mais saudáveis e naturais, vocês estão dando mais tempo de vida para seus filhos. Os riscos de sofrerem com doenças causadas pela má alimentação como a obesidade e a arterosclerose (só exemplos) são infinitamente menores!
Pensem nisso!
Deixo aqui um grande abraço a todas as mamães e papais também (desculpem-me por homenagear somente as mamães!!! Elas merecem, não é mesmo??? O que seria de vocês, homens, sem as mulheres??? risos).
Com muito carinho,
Sandra Matunoshita
SOS Alergia

PS: Essa foto é minha com minha filhinha Ruthinha. Tive o privilégio de amamentá-la por mais de 2 anos!

quinta-feira, 3 de dezembro de 2009

Resenha do amor!

Esta cartinha eu recebi de uma mamãe guerreira em maio de 2009. É a Resenha do amor, como a própria mamãe Rita intitulou!
Como sou meio esquecida e atrapalhada... risos... eu criei uma conta no gmail e esqueci a senha. Hoje, consegui acessar a conta e dentre os email, tinha em especial esta cartinha.
Gostaria de compartilhá-la com vocês.
Acredito que muitos de nós passamos por lutas e dificuldades. O compartilhar é um dos gestos mais belos, pois é um jeito de outras pessoas saberem que não estão sozinhas e que é possível vencer e superar limites.
Um grande abraço carinho a todos,
Sandra Matunoshita
SOS Alergia



Boa noite Sandra!!!!

Desculpa a demora, estamos aqui com um quadro de virose e estomatite , que nem nos tem deixado dormir direito, desculpa a demora, não é falta de interesse.
Agradeço seu gesto. Eu sempre olhei o site da SOS Alergia e os produtos, mas não imaginava que por trás dele existia uma pessoa tão especial... sabia que eram pessoas do bem.
Livia é alérgica a leite de vaca, soja, peixe e clara de ovo.
Com dieta de dois anos, ela conseguiu ingerir trigo, frutas e legumes. Faz 4 meses que introduzimos esses alimentos.
Ela completou 2 anos em janeiro e nesses dois anos não consumiu nada contendo leite, trigo, corantes, chocolate, algumas frutas, legumes e raízes, pois manifestava alergias múltiplas e cruzadas. Foram dois anos de muita luta, mas agora posso dizer que ela está bem, porque só de ter introduzido o trigo, pra nós, foi uma vitória.
Nossa história começou em Minas Gerais, onde meu marido trabalhava. Quando a Livia nasceu, ainda no hospital, ela passou mal, pois meu leite não descia. Finalmente, consegui e ela foi amamentada, mas o que eu comia também fazia mal a ela e eu não sabia. Vivíamos no médico e ela sempre a baixo peso. Nasceu com 3,150 kg e com 6 meses tinha exatos 3,900 kg! Não ganhava peso! Quando fomos introduzir as frutas, levamos um susto! Ela teve reação e aí foram idas e vindas ao pronto socorro. Ninguém descobria e eu continuava amamentando. Resolvi tirar algumas alimentos da minha dieta. Porém, infelizmente, lá onde morávamos não tínhamos acesso a internet e a médica não entendia de alergia. Foi um ano muito sofrido onde passamos grandes necessidades. Até nos faltou o que comer em alguns momentos, mas eu tinha o alimento da minha filha. Finalmente, resolvemos mudar nosso destino. Meu marido pediu demissão e viemos para SP. Aqui ele ficou desempregado até novembro do ano passado e por isso, passamos muitas dificuldades. Por outro lado, minha filha estava melhor, sendo acompanhada por médicos que conheciam esse problema. Ficamos na casa de meus sogros, mas foi um período muito difícil, pois meu marido ficou sem emprego de janeiro a novembro de 2008. Ele fazia algumas coisas mas nada fixo. Em novembro de 2008 tudo mudou! Conseguimos alugar um lugar pra nós, o emprego nos deu plano de saúde e Livia desde o início do ano recebia "Neocate" do governo, pois precisava ganhar peso. Foi um ano de muitas dificuldades, mas de muitas vitórias! Eu queria que minha filha chegasse aos dois anos com mais de 9 kilos e chegou! Agora estamos em uma fase de agradecimento a vida por tudo que recebemos dela! Faltam muitas coisas materiais, mas temos paz, sabemos que é o problema de nossa filha e sabemos o que fazer quando ela passa mal. Hoje só tenho motivos para agradecer!
Em Janeiro de 2009 introduzimos a soja na alimentação de nossa filha e ela teve edema de glote. Depois desse episódio, tiramos novamente. O governo não nos fornece mais o leite, mas nem isso nos derrubou! Estou tentando substituir por outros alimentos. Ela tem ficado com a imunidade mais baixa, mas estamos conseguindo.
Nossa história é só mais uma entre tantas de crianças alérgicas, mas em nenhum momento eu desanimei porque eu sabia que era por ela e que ela seria reflexo de minha luta.
Tenho muitas histórias, passagens por médicos... Nossa! Quanta coisa aconteceu nesses dois anos de vida dela! Com seu nascimento não nasceu apenas uma mãe, mas uma pessoa que acredita em milagres! Não em um milagre esperado que vem de repente, mas no milagre que vem da luta, da espera, do ânimo... o milagre de conhecer pessoas como você... que divide um pouco de você com outras pessoas... e esse pouco que você divide comigo devolvo em votos de benção em sua vida.
Muito Obrigada sempre.....
Rita Ranite



terça-feira, 6 de outubro de 2009

Abaixo Assinado em prol dos alérgicos


PARTICIPE!

VOTE!


VAMOS LUTAR PELOS DIREITOS DOS ALÉRGICOS!

A SOS Alergia aprova e apoia esta campanha!


Abaixo-Assinado (#4998): Carta aos Parlamentares:

Destinatário: Deputados Federais e Senadores da República

Vote aqui: >> Assine este abaixo-assinado <<


Excelentíssimos Senhores Deputados Federais e Senadores

Prezados Senhores,

Os abaixo-assinados, a seguir identificados, vêm, à presença de Vossas Excelências, expor e requerer o que segue:

O nobre Deputado Exmo. Sr. Sandro Mabel elaborou o Projeto de Lei número 2663 de 03/12/2003 pretendendo tornar obrigatório aos fabricantes de produtos alimentícios a informação no rótulo ou embalagem do termo “CONTÉM LACTOSE”. O objetivo de tal medida, segundo a justificação do projeto é resguardar e prevenir possíveis ingestões acidentais por "crianças alérgicas à lactose e que acabam sendo socorridas às pressas, com risco de vida, por ingerir tal substância."

Entretanto, o projeto tem conceitos equivocados, já que inexiste “ALERGIA À LACTOSE". Existe "INTOLERÂNCIA À LACTOSE" e "ALERGIA ÀS PROTEÍNAS DO LEITE DE VACA", problemas que embora sejam frequentemente confundidos são distintos em sua natureza e em suas consequências. A lactose é um carboidrato e, portanto, não causa reações alérgicas. A alergia ao leite de vaca é uma reação às proteínas do leite, não à lactose, e pode ser uma enfermidade grave. Envolve o sistema imunológico. Já a intolerância à lactose, extremamente rara na infância, costuma acometer crianças maiores depois de desmamadas e adultos e embora possa trazer grande desconforto, não envolve risco de morte como os casos de alergia."

Enquanto que os intolerantes costumam suportar quantidades variadas de lactose, dependendo do grau de intolerância (e podem consumir proteínas do leite isentas de lactose, como os já existentes no mercado "leites sem lactose"), os, “ALÉRGICOS A LEITE” não podem consumir ABSOLUTAMENTE NADA que contenha proteínas do leite de vaca, ou seja, leite e derivados ou produtos que contenham leite e derivados na sua composição e ainda traços de leite, ou seja, consumir produtos que foram produzidos em equipamentos que processam leite e derivados.

Entendemos que a melhor forma de atingir o objetivo deste projeto, seria a mudança do termo "CONTÉM LACTOSE" para "CONTÉM LEITE E/OU TRAÇOS DE LEITE", o que realmente protegeria os alérgicos às proteínas do leite de vaca e ainda alcançaria os intolerantes à lactose. Ressaltando que a redação atual do projeto só contempla os intolerantes, apesar de a justificação estar voltada aos alérgicos.

Acrescentamos que há produtos que possuem LEITE e não possuem LACTOSE, como os casos dos já mencionados "leites sem lactose" e de alimentos que usam apenas a proteína do leite na sua composição. Dessa forma, não levariam a inscrição legal "CONTÉM LACTOSE", mas poderiam levar à morte uma criança alérgica a leite.

Assim, por todo o exposto, requeremos a Vossas Excelências que procedam a alteração do aludido Projeto, a fim de que ao invés da expressão “CONTÉM LACTOSE”, passe a constar nos rótulos e/ou embalagens a informação “CONTÉM LEITE E/OU TRAÇOS DE LEITE”, certos de que Vossas Excelências saberão compreender e respeitar a nossa luta e os direitos dos cidadãos em serem esclarecidos acerca da composição clara dos produtos que adquirem.

Mães, pais e amigos de crianças alérgicas às proteínas do leite de vaca.

Autora: Fernanda Mainier Hack

quarta-feira, 23 de setembro de 2009

A nova guerra às alergias (Revista Época)

Ultimamente, tem se falado muito em alergia alimentar na mídia. Uma séria de reportagens foi feita pelo Fantástico e com isso, outros meios de comunicação começaram a voltar sua atenção para este tema tão importante e tão pouco comentado. Acredito que isso seja um grande passo para nós, alérgicos!
Segue abaixo a reportagem feita pela Revista Época.
Abraços,
Sandra Matunoshita - SOS Alergia


A nova guerra às alergias
Fonte: Revista Época


As armas da medicina para combater o crescimento do número de casos de reações graves a alimentos

Dennise Passos de Oliveira não tinha como saber, mas a geleia de mocotó que dava ao filho Luiz Guilherme, de 6 meses, era a causa, e não a solução, para as cólicas e os vômitos do bebê. Ao entrar em seu organismo, uma proteína do leite contido na geleia provocava uma reação semelhante à do sistema imune quando atacado por vírus. Alimentos comuns como arroz, espinafre, mandioquinha e frango também causavam vômito. Às vezes, só de sentir cheiro de comida Luiz Guilherme começava a passar mal. O menino perdia peso, crescia abaixo da média e teve inchaço no fígado e no baço. Por fim, a gastropediatra Maria Helena Simões identificou a razão: uma grave alergia. Seu caso, embora raro, ilustra o crescente problema das alergias múltiplas, para o qual só agora a medicina começa a encontrar explicações.

A médica mandou suspender praticamente todos os alimentos sólidos e receitou para Luiz Guilherme uma fórmula especial, com proteínas já “digeridas”, para evitar novas reações alérgicas. Hoje com 2 anos, Luiz Guilherme é um menino alegre e calmo, que passa o dia brincando com um macaquinho de pelúcia. Um ano e meio depois do início do tratamento, além da fórmula especial, ele já pode comer quiabo, maxixe, abóbora, macarrão de sêmola, carne de carneiro e está se aventurando pelas frutas. Teve reações a banana, ameixa e pera, mas está experimentando abacate e mamão.

Esse caso, ainda que extremo, não é totalmente estranho aos ouvidos de pais e mães. Quase todos já ouviram falar, dentro do círculo de amizades, de histórias de crianças com graves alergias ou intolerâncias a um ou mais alimentos, como numa espécie de pandemia silenciosa. O aumento do número de casos provavelmente se deve em parte a uma melhora nos diagnósticos, o que não o torna menos alarmante. Segundo o dado mais recente, de 2007, do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, nos Estados Unidos, o aumento foi de 18% em uma década. A alta mais significativa foi na faixa de 0 a 5 anos de idade, fase da vida em que o sistema imune está mais vulnerável.

No mundo inteiro, alergias se tornaram uma verdadeira paranoia. Na Austrália, o menino Kaleb Bussenschutt, de 5 anos, se alimenta por sonda e pode apenas chupar gelo. Nos Estados Unidos, algumas escolas baniram do recreio os lanchinhos com amendoim e derivados. Recentemente, a queda de um simples amendoim no assoalho de um ônibus escolar gerou a evacuação e a descontaminação do veí­culo. Também nos Estados Unidos, foi realizado em agosto o primeiro jogo de beisebol “peanut-free” (ou seja, livre de amendoim: comer amendoins e derivados em estádios de beisebol faz parte da cultura americana) apenas para que um menino, Kyle Graddy, de 9 anos, alérgico à semente, pudesse assistir ao vivo a seu esporte favorito.

Exageros à parte, é fato que se tornou mais comum o diagnóstico de alergias múltiplas numa mesma criança. “Há 25 anos, quando comecei a trabalhar com isso, os testes sanguíneos da maioria das crianças apontavam alergia a apenas um tipo de alimento”, diz Hugh Sampson, um dos maiores especialistas americanos em alergias infantis. “Agora o incomum é encontrar um exame em que só haja reação a um tipo de comida.” Em seu dia a dia na Faculdade de Medicina Mount Sinai, em Nova York, onde dirige o serviço de alergia e imunoterapia do Departamento de Pediatria, Hugh Sampson dedica-se a estudar uma cura para o problema. Ele é um otimista: acredita que, em menos de uma década, uma bateria de novas armas estará disponível para o público. Essa não é a única novidade na guerra contemporânea contra as alergias alimentares. Novos métodos de diagnóstico estão prestes a entrar no mercado, inclusive no Brasil, e a ciência a cada dia entende um pouco mais os mecanismos que levam nosso corpo a reagir contra alimentos que deveriam nos fazer bem, e, por algum motivo, põem em risco nossa saúde.

O QUE JA SE SABE?

ACESSE E LINK E SAIBA AS RESPOSTAS ÀS DÚVIDAS MAIS COMUNS SOBRE ALERGIA E INTOLERANCIA :

http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI90398-15257-1,00-A+NOVA+GUERRA+AS+ALERGIAS.html

Uma das chaves para encontrar uma cura para as alergias é a pesquisa genética. A ciência ainda não é capaz de responder por que, numa mesma família, algumas pessoas têm mais ou menos predisposição ao problema. Luiz Guilherme, o menino que abre esta reportagem, tem uma irmã mais velha, Emanuelly, de 6 anos, que não sofre de alergia alimentar, mas tem rinite, uma doença alérgica. A mãe, Dennise, tem tosse alérgica, e o pai, Fernando, diz sofrer alterações na pele quando ingere camarão e lagosta.

Os pesquisadores acreditam que as alterações do ambiente onde vivemos têm um papel fundamental no desenvolvimento das alergias. A chamada “hipótese da higiene” diz que, no ambiente urbano moderno, quase asséptico, diminui a exposição a micro-organismos como vermes, bactérias e vírus e, consequentemente, caem as infecções. A relação entre a higiene e a alergia não foi, contudo, confirmada por estudos epidemiológicos no Brasil. Até agora, as pesquisas não mostraram uma diferença na taxa de casos de doenças alérgicas nas grandes cidades e em populações de vilarejos do interior.

Uma dificuldade de qualquer estudo é definir quem realmente é alérgico. De acordo com diversas pesquisas, 20% a 25% das pessoas acreditam ter algum tipo de alergia. Quando um médico faz o diagnóstico, apenas 1% a 2% dos adultos e 6% a 8% das crianças de fato têm o problema. Antes de concluir que se tem uma alergia, portanto, é preciso excluir outras hipóteses. Foi o caso da nutricionista Leticia Garcia, de 29 anos, que mora em São Paulo. Há quatro anos, depois de repetidos episódios de diarreia e constipação, Leticia recebeu o diagnóstico de “síndrome do intestino irritável”, uma condição que teria fundo emocional. No ano passado, ela voltou a ter o problema. Desta vez, um teste sanguíneo apontou intolerância à lactose. Letícia tirou leite e derivados da dieta. Não adiantou. Ela procurou uma terceira opinião. O médico desconfiou de doença celíaca – aquela em que o intestino do paciente não absorve alimentos com glúten. Uma biópsia confirmou a suspeita. A intolerância à lactose, na verdade, era um efeito secundário das crises de diarreia. Agora, Leticia luta para tirar pães, massas e farinhas da dieta. “Desde o diagnóstico, não tive mais crises”, diz Leticia.

Assim como nos casos de intolerância, identificar as alergias pode ser difícil. Atualmente, usam-se testes cutâneos – em que o alérgeno é colocado em contato com a pele – ou de sangue. Neste último, chamado Rast, os cientistas medem a quantidade dos anticorpos IgE para certos alimentos e medicamentos. Mas ter altas doses de IgE específico para o camarão, por exemplo, não significa necessariamente alergia a camarão: são os casos chamados de “falsos-positivos”. Eles são comuns quando há alergias cruzadas. Uma nova técnica, chamada “microarray”, que usa quantidades menores de sangue para uma quantidade maior de alérgenos, espera a aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para ser usada no Brasil.

A evolução nas técnicas de diagnóstico pode trazer esperanças para casos graves como o de Marina, uma menina de Brasília hoje com 2 anos e 5 meses. Aos 20 dias de idade, Marina chorava bastante, dormia pouco e regurgitava muito. Mãe pela primeira vez, a servidora pública federal Rilane Santos de Sousa ficou preocupada e levou o bebê ao médico. O primeiro diagnóstico foi refluxo gastroesofágico, um problema comum em crianças pequenas. “O refluxo pode ter uma causa fisiológica, mas também pode ser causado por uma alergia”, afirma o gastropediatra Ulysses Fagundes Neto, professor do Departamento de Pediatria da Escola Paulista de Medicina da Unifesp. Ao ingerir um alimento e ter cólica, a criança pode chorar muito, o que a leva a regurgitar. Outro possível sintoma é diarreia com sangue, que pode ser confundida com uma infecção intestinal. Aos 2 meses, a menina deixou de ganhar peso, e Elisa de Carvalho, médica especializada em gastroenterologia pediátrica do Hospital de Base do Distrito Federal, suspeitou de um caso de alergia a leite. Para evitar expor a criança às proteínas do leite e da soja pelo leite materno, Elisa excluiu os alimentos da dieta da mãe. Mesmo assim, Marina não apresentou melhora. Rilane teve, então, de deixar de amamentar. Passou a dar à filha uma dieta especial, com fórmula de proteína hidrolisada – mais fácil de digerir. Deu certo, mas uma tentativa de reintroduzir o leite na dieta da menina fracassou. Marina foi internada e passou a receber por sonda uma fórmula elementar, hipoalergênica, só com aminoácidos, por meio de uma sonda. “Não dormíamos direito vigiando para que ela não tirasse o aparelho”, diz Rilane. Depois de 60 dias de tratamento, a própria menina rejeitou a sonda. Durante alguns meses, alimentou-se exclusivamente com a fórmula. Aos poucos, e com acompanhamento médico, Marina foi começando a descobrir outros sabores sem choro. Hoje, ela pode provar carne de codorna, peru e frango, a maioria dos legumes, pera e mamão. A mãe anota tudo o que a filha ingere. Com 11 quilos, peso normal para sua idade, Marina deverá deixar de usar a fórmula de aminoácidos dentro de alguns meses.

Casos assim conduzem à inevitável pergunta: é possível prevenir alergias? Segundo as pesquisas mais recentes, não adianta evitar dar alimentos com potencial alergênico para os bebês com mais de 6 meses. “Temos medo das dietas não alergênicas, porque elas não estimulam o desenvolvimento da tolerância nas crianças”, diz Roseli Sarni, pediatra e presidente do Departamento de Nutrologia da Sociedade Brasileira de Pediatria. Só existe consenso em torno de um único fator preventivo: a amamentação. Há evidências científicas de que o aleitamento materno exclusivo até os 6 meses de idade traz benefícios para as crianças.

O mecanismo de desenvolvimento de tolerância batizado “imunoterapia oral” é uma das linhas mais promissoras para o tratamento da alergia alimentar. A técnica consiste em ministrar doses crescentes do alérgeno ao paciente para “acostumar” o sistema imune à proteína. No Brasil, o grupo do pesquisador Fabio Morato Castro, na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, tem tido resultados animadores com essa técnica no tratamento de alergias a ovo e leite, bastante comuns por aqui. Na Universidade Duke, nos Estados Unidos, o pediatra Wesley Burks estuda um grupo de 50 crianças alérgicas a amendoim. A criança vai ao hospital, recebe a dose e é acompanhada pela equipe. Se tudo correr bem depois da ingestão, a criança vai para casa e continua tomando a mesma dose por duas semanas. As doses são aumentadas progressivamente. Depois de um ano, 85% das crianças conseguem comer 15 amendoins sem apresentar nenhuma reação. Agora, Burks quer descobrir se esse método tem resultados permanentes. “Ainda vamos demorar três a cinco anos para chegar a um tratamento seguro”, diz Burks.

Outra possibilidade de tratamento é usar proteínas geneticamente modificadas para induzir essa tolerância. Elas seriam capazes de produzir essa tolerância com menor risco de reações.

Um exemplo das possibilidades dos novos tratamentos pode ser encontrado na família de Ana Rita Keller, uma arquiteta que mora em São Paulo. Aos 4 meses de vida, seus filhos gêmeos, Pedro e Juliano, experimentaram pela primeira vez uma fórmula infantil – que contém proteína do leite – e tiveram uma forte reação alérgica. Foram internados de urgência e tiveram de tomar doses de adrenalina para evitar um choque anafilático. Passado o susto, Ana Rita ficou sabendo que os dois filhos tinham alergia ao leite e a todos os seus derivados. O problema se tornou uma fonte de preocupação permanente. “Um dia, quando eles tinham uns 8 meses, eu tinha acabado de comer um iogurte e o Juliano quis brincar com a colher”, lembra Ana Rita. “Dei e ele começou a ficar inchado e a ter bolinhas na boca. Aprendi que, mesmo que a colher pareça limpa, traços do alimento podem provocar a reação.” Hoje, os meninos estão prestes a completar 6 anos. As reações de Pedro foram se abrandando. Juliano continua a exigir atenção constante.

Depois do episódio da colher, Ana Rita redobrou o cuidado, mas é difícil eliminar todos os riscos. “Um dia ele teve alergia depois de beijar minha mãe, que tinha comido um sorvete de creme duas horas antes”, afirma Ana Rita. Ela decidiu que, aos 4 anos, Juliano e Pedro já poderiam entrar na escola. Nessa idade, eles já sabiam que não poderiam pegar a comida dos amiguinhos, mas Juliano ainda corria o risco de um contato acidental. “Tive uma reunião com a coordenadora para explicar o problema. Até hoje não houve nenhum incidente”, diz a mãe. “Os alunos da classe também sabem da alergia, e todos lavam as mãos e a boca depois do recreio.” Na casa da família, para facilitar os cuidados, todos comem receitas preparadas sem leite, com soja ou leite de coco, e até o pai, Dominik, que é suíço, abriu mão dos queijos. A expectativa, porém, é que a rotina da família se normalize dentro de alguns anos, com o gradativo aumento da tolerância de Juliano à proteína do leite, como aconteceu com o irmão. Entender os mecanismos que levam o corpo a superar alergias alimentares é essencial para pôr fim ao drama de milhões de famílias como os Kellers.

Estima-se que dois terços da população mundial adulta de hoje tenham algum grau de intolerância à lactose, tipo de açúcar presente no leite. Isso quer dizer que mais de 4,5 bilhões de pessoas têm uma deficiência na produção de lactase, a enzima para a digestão do leite, e sentem algum tipo de desconforto – os mais comuns são dores abdominais, gases e diarreia – ao ingerir a bebida ou seus derivados. Inexplicavelmente, na Europa, o problema afeta uma porcentagem bem menor da população: 25%, em média. Isso se deve a uma única mutação no DNA. Mas por que os europeus têm o gene da tolerância a leite em maior quantidade que asiáticos e africanos?

Uma nova pesquisa liderada por Mark Thomas, pesquisador do University College de Londres, pode ter encontrado a explicação. Thomas é especialista em evolução genética. Ele concluiu que a mutação responsável pela tolerância ao leite ocorreu há cerca de 7.500 anos na região central dos Bálcãs, onde hoje ficam a Romênia e a Bulgária. Para chegar a essa conclusão, a equipe de Thomas alimentou um computador com dados sobre o genoma dos povos europeus e o histórico de domesticação de animais. O estudo foi publicado na semana passada na revista PLoS Computational Biology.

http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI90400-15257,00-O+GENE+QUE+NOS+DEU+O+LEITE.htm

Saiu na revista Época: Receitas para alérgicos

Segue abaixo algumas receitas para alérgicos que sairam na revista Época. Foram elaboradas pelo Instituto Girassol.
Abraços,
Sandra Matunoshita - SOS Alergia


Receitas especiais para alérgicos

O Instituto Girassol, de apoio a pessoas com necessidades nutricionais especiais, elaborou receitas livres de ingredientes como leite, ovo e trigo, que causam grande parte dos casos de alergia alimentar no Brasil. Confira duas opções doces e duas salgadas, retiradas do livro lançado pela instituição
Redação Época

Pudim de arroz
Sem leite, ovo, soja e trigo
Tempo de preparo: 1h20
Número de porções: 15
Valor calórico: 139 calorias por fatia


Ingredientes
1 xícara de chá de arroz
6 xícaras de chá de água
1/2 xícara de chá de farinha de arroz
2 e 1/2 xícaras de chá de açúcar refinado
4 colheres de sopa de amido de milho

Modo de preparo
1. Cozinhe o arroz com 3 xícaras de água. Depois de cozido, bata o arroz no liquidificador por 5 minutos com 2 xícaras de água até que forme uma pasta homogênea;
2. Em uma panela, leve esta pasta ao fogo, acrescentando a farinha de arroz e o açúcar;
3. Dissolva o amido de milho em 1 xícara de água e acrescente aos demais ingredientes. Cozinhe até formar uma massa gelatinosa.
4. Pré-aqueça o forno.
5. Em uma forma própria para pudim, despeje a mistura, e leve ao forno (200º), por 40 minutos.
6. Deixe esfriar e sirva com a calda de sua preferência.

Taça de banana com creme de canela
Sem leite, ovo e trigo
Tempo de preparo: 30 minutos
Número de porções: 6
Valor calórico: 148 calorias por taça

Ingredientes
Banana
2 colheres de sopa de margarina sem leite
4 bananas-nanicas médias cortadas em rodelas
2 colheres de sopa de açúcar mascavo

Creme
3 colheres de sopa de amido de milho
3 xícaras de chá de bebida à base de soja original
1 colher de chá em canela em pó
1/2 xícara de chá de açúcar mascavo
3 colheres de sopa de castanta-de-caju triturada

Para salpicar
Castanha-de-caju

Modo de preparo
1. Em uma frigideira grande (18 centímetros de diâmetro), aquela a margarina, junte as bananas, o açúcar e cozinhe até as bananas ficarem macias.
2. Acomode as bananas no fundo de 6 taças ou tigelas refratárias pequenas.

Creme
1. Em uma panela média, dissolva o amido de milho na bebida à base de soja, junte a canela e o açúcar e leve ao fogo médio por 5 minutos ou até engrossar, mexendo sempre. Retire do fogo e junte a castanta-de-caju.
2. Cubra as bananas com o creme e salpique a castanta-de-caju. Sirva mornas, frias ou geladas.

Variação
Experimente acrescentar às bananas meia xícara de chá de uva passa sem caroço.

Esfiha
Sem leite, ovo e soja
Tempo de preparo: 2h
Número de porções: 34
Valor calórico: 180 calorias

Ingredientes
Massa
2 xícaras de chá de água morna
1 colher de sopa de fermento biológico seco
2/3 xícara de chá de óleo (140 ml)
2 colheres de sopa de margarina sem leite
2 colheres de sopa de açúcar
1 pitada de sal
5 xícaras de chá de farinha de trigo

Recheio
700 gramas de carne moída
Sal a gosto
3 tomates maduros sem semente e picados em cubos
1 limão
1 colher de sopa de óleo para refogar
1 cebola picada em cubinhos
2 dentes de alho amassados

Modo de preparo
Massa
1. Coloque a água morna em um recipiente e adicione o fermento biológico. Misture.
2. Adicione o óleo, a margarina, o açúcar e o sal e misture bem.
3. Adicione a farinha aos poucos até formar uma massa lisa, que não grude muito nas mãos. 4. Reserve.
5. Unte uma forma com farinha. Com a massa faça mais ou menos 45 bolinhas.
6. Deixe descansar por uma hora.

Recheio
1. Coloque a carne moída em um recipiente e adicione o sal.
2. Em seguida coloque o tomate picado em cubinhos e sem semente na carne e misture bem.
3. Espreme o limão na carne e misture novamente.
4. Reserve.
5. Em uma frigideira, aqueça o óleo.
6. Coloque a cebola picada e o alho amassado e doure.
7. Assim que estiverem levemente dourados, retire do fogo e coloque sobre a carne moída.
8. Misture bem até que todos os ingredientes estejam incorporados.

Montagem
1. Unte duas formas com óleo e reserve.
2. Passe um pouco de óleo nas mãos para facilitar a abertura da massa.
3. Pegue uma bolinha de massa e abra na palma da mão (mais ou menos do tamanho da palma).
4. Coloque recheio suficiente para a quantidade de massa e feche no formato de uma esfiha (pode ser triangular ou quadrada).
5. Coloque na forma untada.
6. Repita esta operação até acabarem as bolinhas. Pré-aqueça o forno.
7. Leve ao forno médio/alto por 30 a 40 minutos ou até que elas dourem.
8. Sirva quente.

Panqueca de frango
Sem leite, ovo, soja e trigo

Ingredientes
Massa

2 xícaras de chá de amido de milho
1 xícara de chá de água quente
1 xícara de chá de óleo
1 xícara de chá de fubá de milho

Recheio
1 unidade média de cebola
4 colheres de sopa de óleo
1 e 1/2 xícara de chá de frango desfiado cozido
1 unidade média de tomate
5 colheres de sopa de milho
2 colheres de sopa de salsa
Sal a gosto

Modo de preparo
Massa
1. Em tigela, misture todos os ingredientes da massa até obter uma mistura homogênea.
2. Frite as panquecas em uma frigideira e reserve.

Recheio
1. Doure a cebola no óleo e acrescente o frango (já cozido e desfiado).
2. Em seguida, acrescente o tomate, o milho, a salsa e o sal. Reserve.

Montagem
1. Recheie as panquecas e sirva com o molho de sua preferência.

sexta-feira, 18 de setembro de 2009

Voltando a estudar...

Não tenho conseguido escrever nestes últimos meses. Minha vida, literalmente, está uma loucura!
Eu tinha um cliente que é professor no curso de Tecnologia de Alimentos da FATEC e sempre que ele vinha na SOS Alergia ele me incentivava a fazer este curso. Eu dava risadas, mas nem passava pela minha cabeça voltar a estudar, muito menos num curso totalmente diferente da minha formação.
Mas, eu amo cozinhar e adoro inventar novos produtos, e cada vez que eu conseguia criar algo novo, a sugestão desse professor vinha à minha mente.
Conversei com meu marido e decidi tentar. Passei no vestibular e estou cursando a faculdade de Tecnologia de Alimentos.
Estou amando cada dia, cada aula, cada novo aprendizado. Como nunca fui uma aluna aplicada em química e biologia, tudo está sendo muito novo pra mim.
Agora o que me deixou encantada foram os laboratórios. O laboratório de desenvolvimento de produtos é um sonho de consumo pra qualquer pessoa apaixonada por cozinha. E o laboratório de análise microbiológica é tentador, dá vontade de entrar e aprender como tudo funciona! Sempre que olho para esses laboratórios, lembro-me do rostinho de várias criancinhas que são clientes da SOS Alergia. Crianças que constantemente me pedem para inventar um docinho ou um salgadinho diferente, isento daquilo que lhes causa alergia. Crianças que querem ser "normais" diante de seus amiguinhos, apesar de serem "diferentes". Crianças que querem participar de festas, comer bolo, comer brigadeiro, tomar sorvete e fazer muita bagunça!
Realmente, cada dia tem sido um aprendizado. Olho para este curso como um presente que Deus me deu para poder presentear outros.
Abraços a todos,
Sandra Matunoshita
www.sosalergia.com.br

quarta-feira, 22 de julho de 2009

Ataque das formigas!

Hoje fomos ao postinho de saúde dar a vacina de 5 anos para meu filho Daniel.
O Dandan sempre foi um meninão grandão. Nasceu com 4.150 gramas e sempre comeu muito bem.
Algo interessante nele é que ele nunca teve medo de tomar injeções e acordou feliz porque ia tomar uma hoje.
Chegamos todos felizes no posto e fomos atendidos por uma enfermeira muito boazinha e simpática.
O Daniel estava empolgado. Sabia que ia tomar umas gotinhas e uma injeção. Porém... a enfermeira, com toda sua experiência, decidiu acalmar meu filho (que até então estava bem tranquilinho). Disse que a injeção era como a picada de uma formiguinha. Ia doer bem pouquinho.
Os olhos do Dandan se abriram e o sorriso sumiu completamente de seu rosto. Dava para ver o pavor em seu olhar!
Ele tomou a injeção e como sempre, não chorou. Contudo, sentiu uma dor profunda. Sabíamos que não era só por causa da vacina, mas também por causa da lembrança das formigas.

Há pouco mais de um mês fomos a uma festinha de aniversário em um buffet infantil que fica dentro de um chácara. Na hora do jantar, por causa da falta de mesas, muitas crianças foram comer numa muretinha.
Meu filho e seu super amigo Estevão estavam sentados, comendo e se divertindo quando o Daniel começou a gritar desesperadamente.
Quando olhei para as costas do meu filho vi centenas de formigas. Apesar do frio que estava fazendo naquele início de noite, eu e meu marido pegamos nosso filho no colo e começamos a tirar suas roupas. Ele levou mais de cem picadas, mas graças a Deus não alérgico a picadas e depois de alguns dias só ficaram as centenas de marquinhas em suas costas.
Nós também levamos muitas picadas e posso dizer que foi horrível!
Agora o que mais me incomodou foi a falta de atenção que recebemos do Buffet. Ninguém do Buffet veio nos ajudar naquela situação e para piorar, não tinham nenhum medicamento (alcool, pomadas, algodão, anti alérgico...). Ficamos eu, meu marido e a mãe da aniversariante (médica) acudindo meu filho. Só de lembrar daquela cena me corta o coração. Ele gritava e chorava tanto!
Quando chegamos em casa, agradecemos a Deus porque nosso filho não é alérgico a picadas. Estávamos fora da cidade e o Buffet não tinha estrutura nenhuma para nos ajudar. Se ele fosse alergico e tivesse um choque anafilático, não sei se daria tempo para chegarmos num pronto socorro.

Fico pensando na estrutura dos Buffets de hoje. No caso deste Buffet, se eles não tinham nem mesmo um kit de medicamentos, como esperar um tratamento diferenciado para pessoas "especiais"?
Atualmente, fala-se muito em inclusão social e na minha opinião, os Buffets deveriam se estruturar para trabalhar com pessoas "diferenciadas" como, por exemplo, crianças portadoras de deficiência e de alergia alimentar.
Quantas crianças alérgicas deixam de ir as festinhas porque não podem comer os bolos, docinhos e salgados contendo leite, ovos ou outros ingredientes? Quantas crianças alérgicas vão as festinhas e acabam parando no hospital porque comeram algo que lhe fez mal?

Vamos pensar mais nesta questão de inclusão social! Vale a pena refletir sobre isso!

Abraços

Sandra Matunoshita

terça-feira, 7 de julho de 2009

Uma festa diferente!

Ontem foi a festinha de 5 anos do meu filho Daniel.
Foram aproximadamente 150 pessoas, dentre adultos e crianças.
Decidimos fugir das festas tradicionais e realizamos algo bem diferente. Oferecemos uma feijoada para todos, depois fizemos algumas gincanas com os pais e as crianças, meu irmão pediatra se transformou no palhaço Biri Biri e tivemos a apresentação de uma peça teatral que falava dos Super Heróis. Foi uma loucura, mas valeu a pena!
Eu estava super cansada porque passei os dias anteriores preparando todos os docinhos, o falso bolo de pasta americana e o bolo verdadeiro de chocolate de soja.
Como alguns convidados eram alérgicos, fiz tudo sem lactose e ovo. Fiz brigadeirinhos com gotas de chocolate Ouro Moreno, beijinhos, trufas com gotas de chocolate Ouro Moreno e bombons tanto de soja diet como Sem soja. O bolo foi feito com uma receita ultra secreta da SOS Alergia (risos) sem usar nada contendo leite de vaca e ovos. Também levei alguns bolos e doces especiais para algumas crianças alérgicas a leite, ovos, soja e cacau.
Fiquei impressionada com o sucesso da festa e especialmente, com o sucesso das guloseimas. Não sobrou nada, nem raspinha de bolo... risos.
E o mais interessante foi observar que a maioria das pessoas não eram alérgicas. Muitas nem perceberam a diferença de sabor e tantas outras não acreditavam que os produtos eram diferenciados.
Hoje é possível fazer uma festa "normal" ou até mais especial para uma criança alérgica. As pessoas precisam experimentar e saber como vive um alérgico para que possam respeitá-lo. Um brigadeirinho de leite de vaca pode não parecer nada para a maioria das pessoas, porém para a criança alérgica pode representar crises diversas dependendo das reação de cada um, uso de diversos medicamentos e até mesmo internação hospitalar.

Um grande abraço a todos,
Sandra Matunoshita - SOS Alergia

terça-feira, 2 de junho de 2009

Relato de uma mãe: "Nina, presente tão esperado!"

Tenho recebido alguns relatos e em muitos deles eu literalmente choro. Sempre achei que era a pessoa mais alérgica do mundo e que meus pais tinham sofrido tanto por me ver sofrer com minhas crises, mas quando leio ou ouço algumas histórias, descubro que meu sofrimento e dos meus pais não foi nada comparado ao de tanta gente!
O relato abaixo é de uma mãe chama Rilane. Apesar de não a conhecê-la pessoalmente (somente por email ou telefone) posso dizer que é uma pessoa vitoriosa, outra mulher guerreira!
Que Deus abençoe sua vida, Rilane!
Beijos a todos!
Sandra Matunoshita

"Meu sonho de ser mãe começou muito cedo. Aos dezessete anos eu dizia para minha mãe que ia ter um filho logo; ela fica super preocupada, claro, mas tal fato ficou apenas nas coisas impensadas que dizemos nos arroubos de juventude. Não por falta de vontade minha, óbvio, mas porque no fundo não era isso que queria; no fundo queria ser mãe, mas na forma tradicional... e também sabia que precisava ter responsabilidade e maturidade suficientes para gerar e cuidar... mas o sonho...esse eu tinha!
E os anos se passaram...
Em meados de 2003 fiquei grávida pela primeira vez. Vivido o susto inicial, fiquei feliz e passei a curtir cada segundo a minha gravidez. em fevereiro de 2004 tudo estava prontinho aguardando a Isabela...quarto, enxoval e muito amor guardados. Amor esse que teve que ser contido, pois minha filha nasceu morta em 12 de fevereiro de 2004 (dois dias antes da data marcada para o parto) e até hoje não sei mensurar essa dor e esse vazio, mas sei dizer que continuei viva, de pé e muito confiante no fato de que seria mãe. Por outras duas vezes engravidei, mas perdi os bebês logo no início da gestação.
Não sabia a razão de tantas perdas. Não tinha uma explicação fisiológica e nem espiritual. Hoje sei que Deus estava me preparando, fortalecendo-me para receber um grande presente e o dia certo, a hora desejada por Ele foi 09 de março de 2007, dia em que nasceu a Marina, fruto da minha quarta gestação.
Quando ouvi aquele chorinho e vi aquele rostinho eu pensei: é minha.... nem acredito! A partir dali eu comecei a descobrir uma forma de amor que jamais imaginei ser possível!
Marina nasceu de cesárea, com 37,5 semanas e veio ao mundo com muita saúde, apesar de pequenina... tinha apenas 2,700 kg.
Quando chegamos em casa, disse baixinho em seu ouvido: filha, mamãe esperava por você há alguns anos, não imagina o quanto foi desejada e o quanto amamos você! Espero que nossa história seja bem vivida e que aqui esteja apenas começando os traços de uma feliz existência!
Nos primeiros 20 dias de nascida, Marina apenas dormia e comia...aliás, tínhamos que acordá-la para que se alimentasse. Tudo muito tranquilo!
Depois desse período, as coisas começaram a mudar...ela chorava muito, mamava pouquinho, vomitava com frequência e era muito irritada. Começou aí nossa luta e peregrinação em consultórios médicos.
Ouvimos de tudo... Alguns diziam que eram cólicas e que passaria; outros diziam que nosso estresse estava gerando essa irritabilidade no bebê.... mas ninguém conseguia dar alguma solução.
Aos três meses de vida a Marina começou a não ganhar peso, a chorar e vomitar cada vez mais e a recusar o peito... era uma situação terrível.
Fomos então parar no consultório da gastro que a atende aqui em Brasília. Bastaram algumas horas para que ela dissesse que a criança tinha refluxo gastroesofágico e possivelmente alergia alimentar... o peito, então, teria que ser complementado com um hidrolisado chamado Alfaré... a menina tomava o "leite" e vomitava na hora; começou outra luta: encontrar algo que o organismo dela tolerasse. Testamos de tudo ou quase tudo e paramos no Neocate, única forma que ela tolera até hoje.
Entretanto, ao contrário do que imaginávamos, não estava solucionado nosso problema. A Nina não aceitava o gosto do "leite" e recusava-se a mamar. Chegou a ficar um dia inteiro com apenas 30 ml de alimento...era desesperador. Aos seis meses de vida ela apresentava desnutrição de grau dois e não sabíamos mais o que fazer... foi quando a médica nos informou que apenas uma coisa poderia salvá-la naquele momento: a sonda nosogástrica. Assim foi feito. Só Deus sabe a dor que senti em ver minha filha depender daquela mangueirinha para se alimentar... foram 41 dias de sonda e muitas horas de choro, de desespero, de descrença... Ao final de 41 dias, num descuido nosso, ela arrancou a sonda... o pai, desesperado, disse que ela não usaria mais aquilo e que teríamos que nos dedicar exclusivamente em reverter a situação. Foi o que fiz... aliás, o que fizemos.
Tivemos a ajuda de psicólogos, fonos, gastros, pediatras e, sobretudo, de Deus!
A Marina não recolocou a sonda e minha vida passou a ter um único foco: alimentá-la!
Não digo que foi fácil; até hoje não é, mas conseguimos e minha filha hoje alimenta-se de forma normal, apesar de um cardápio super restrito.
Por falar em restrição, percebo que deixei de mencionar que ela é portadora de alergia alimentar múltipla e seu maior inimigo é a proteína...da soja, do leite, da carne vermelha, enfim... Ela já comeu apenas batata, mandioca, neocate e caldo de rã. Hoje, passados um ano e alguns meses, ela já come rã, quase todos os legumes, codorna e peru (estes últimos recentemente acrescentados ao cardápio e ainda em teste). Não come qualquer fruta, bem como tomate e outras coisas que ainda iremos descobrir!
Não é fácil cuidar de uma criança alérgica, sobretudo se ela tem baixo peso como a minha. A nossa vida passa a se focar numa coisa só e se não tivermos cuidado, torna-mo-nos paranóicas!
Porém, o pior para mim não é conviver com a alergia, mas com as complicações decorrentes e secundárias, como as infecções de repetição... as da Nina são de amígdalas e agora também rinosinusite....
Porém, acredito que o pior de todos os inimigos de pais alérgicos é mesmo a falta de informação, a ignorância e a descrença dos outros. Muita gente ainda acha que alergia é frescura, quando sabemos que não só existe, como pode ser capaz de matar!
Hoje nossa vida é mais tranquila, mas me sinto como se estivesse diante de uma caixinha de surpresas... surpresas boas e também ruins... como tudo o que existe na vida... as ruins tento enxergar como desafios...aqueles para os quais Deus há muito me preparava e as boas tenho como presente....aquele que Deus guardava para mim há alguns anos!"

Rilane S de Sousa
Mãe da Marina, hoje com um ano e três meses (02/06/2009).

quinta-feira, 28 de maio de 2009

Campanha SOS Alergia: Caneca Solidária

A maioria dos pais, depois de muito sofrimento e noites mal dormidas, acaba descobrindo a alergia de seu filho, suas causas e como prevenir. Contudo, alguns pais não tem a mesma sorte. Fazem diversos exames, sem chegar a lugar algum. Isso torna tudo desesperador!

Poliana é mãe de João Vithor e da Nicole e ambos têm múltipla alergia alimentar. Na verdade, ela não consegue ao certo descobrir qual o problema de seus filhos. O único alimento deles é uma fórmula especial que recebem do governo.
Ela precisa fazer alguns exames bem caros e eles deverão estar prontos no dia 18 de junho. Gostaríamos de nos unir a esta causa. Ela terá que gastar R$ 1.100,00 no exame de sequenciamento genético e R$580 na triagem de erros inatos do metabolismo.
Conversei com meu marido e depois com uma amiga que tem uma empresa especializada em imagem (foto, filmagem e etc). Ela faz canecas de ceramica personalizadas e aceitou fazer um bom preço por cada uma.
Ela vai cobrar exatamente R$ 10,00 por cada caneca e pretendo vendê-las no site SOS Alergia (www.sosalergia.com.br/loja) por R$ 18,00. Minha intenção não é ganhar nada com isso, provavelmente eu terei até que gastar um pouquinho... risos... mas, acredito que valerá a pena!
Bom, para ser bem transparente, pensei no seguinte. R$ 3,00 de cada caneca irei utilizar com despesas, como embalagem e o Pag Seguro (serviço da UOL referente aos cartões de crédito que fica em torno de 7% da compra, produto + frete). R$ 5,00 serão destinados ao pagamento dos exames.
Se conseguirmos vender 100 canecas, juntaremos R$ 500,00 e se forem 200 canecas, serão R$ 1.000,00.
As canecas podem ser rosa ou azul e virão com os dizeres: "Sou alérgico" e "Para uso exclusivo do (a) (nome da criança)"
Cada pessoa que comprar uma caneca deverá enviar um email para sosalergia@sosalergia.com.br com o nome da pessoa alérgica (que será impresso na caneca) e o comprovante de pagamento, caso prefira fazer depósito.
O nome de cada pessoa que comprar a caneca constará numa lista neste blog e todos poderão acompanhar o andamento da campanha.
Então... quem puder, participe!
Se quiserem entrar em contato com a mãe das crianças, o nome dela é Poliana e o telefone é (62) 3954-6351 (Goiânia).
Abraços a todos,
Sandra Matunoshita

Listagem dos Participantes:
1. Sandra Matunoshita (Filha: Mimi) - Marília - SP - 25/05/2009
2. Frank Matunoshita (Filho: Dandan) - Marília - SP - 25/05/2009
3. Luciane Campos Rosa (Filha: Gabriela) - Rio de Janeiro - RJ - 02/06/2009
4. Sueli Higuti Ajeka (Filho: Erick) - Marília - SP - 02/06/2009
5. Carmen Cosso (Filha: Karol) - Marília - SP - 02/06/2009
6. Fernanda Hack (Filha: Clara) - Niterói - RJ - 02/06/2009
7. Fernanda Hack (Filha: Isabela) - Niterói - RJ - 02/06/2009
8. Claudia Barros Carvalho da Silva(Filho: Eduardo) - Campinas - SP - 03/06/2009
9. Silvia Pieralise (Filha: Natália) - Londrina - SP - 05/06/2009


NOTA:
A SOS Alergia decidiu parar temporariamente com a Campanha da Caneca Solidária. O valor da campanha ainda não foi depositado em prol do João Vithor e da Nicole, pois eu solicitei a mãe deles uma nota fiscal ou mesmo um recibo dos exames, mas não me foram enviados. Até entendo a situação desta mãe, pois a vida dela é uma luta diária (ela realmente é uma guerreira), mas diante do que a SOS Alergia propôs com a campanha e sendo pessoa jurídica, eu preciso que tudo seja feito com muita transparência. Ainda estou aguardando o comprovante e o dinheiro está separado especificamente para esta campanha solidária. Caso, eu não receba o comprovante, destinarei este valor a alguma instituição, documentando legalmente tudo neste blog.

quarta-feira, 20 de maio de 2009

Você precisa de ajuda ou pode ajudar? Vamos compartilhar!

Hoje, gostaria de abrir um espaço para compartilhamentos. Um espaço onde os pais, avôs, professores, profissionais da saúde e alérgicos possam compartilhar de suas necessidades. Acho que podemos fazer isso nos comentários. Vamos tentar?

Recebi uma mensagem na comunidade da SOS Alergia do Orkut e gostaria de compartilhar com os leitores deste blog. Quem sabe apareçam pessoas que possam ajudar. Fala de uma mãe que acabou de descobrir que a filha tem alergia a proteína do leite de vaca e precisará tomar o Pregomin. A mãe está esperando receber os leites do governo. Quem já passou por isso, de esperar a ajuda pública, sabe que pode virar uma novela. Além da demora, existe uma chance enorme da criança ganhar um número menor de latas do que o necessário para o mês.

Já que o governo, infelizmente, não ajuda como deveria e as crianças precisam desses alimentos, vamos tentar fazer uma corrente do bem. Quem precisar de ajuda, escreva nos comentários e não se esqueça de colocar seu nome, email e telefone. Quem puder ajudar, não deixe de entrar em contato com quem precisa. Ah! E, por favor, não se esqueçam, não é um espaço para comercialização e sim para doação.


Mensagem de Janaina Silva, mãe da Julina (ela não é linda?)
Postada em 17/05/2009
"Tenho uma filha com 7 meses que vivia doentinha, já até ficou internada e como vocês devem imaginar os sintomas não preciso nem dizer, a pediatra pediu pra entrar com o leite de soja e ela não melhorava só piorava...comecei a levar a Júlia na Gastro e ela descobriu que ela tem APLV entao nem o leite de soja pode tomar...agora ela tem que tomar o pregomin, dei entrada nos papéis para conseguir receber o leite do governo, mas como voces devem saber demora muitooooo...só tenho mais uma lata e não sei o que fazer quando acabar e isso está me angustiando...porque afinal não é só o leite que tenho que comprar, ela também toma uns remédios muito caro...hoje fiquei o dia inteiro na internet tentando alguma ajuda e também pesquisando mais sobre esta alergia...amei esta comunidade...por favor quem puder me ajudar eu e a Julinha seremos muito gratas...FIQUEM COM DEUS...JANAINA"

SENDO TRANSPARENTE

Uma amiga minha me disse que já ajudou muitas mães que passaram pela mesma situação da Janaina. Contudo, infelizmente, algumas pessoas aproveitaram a situação de seus filhos para fazer "negócios" que em minha opinião são inadimissíveis e só levam as pessoas com boas intenções a "descrença". Uma mãe entrou em contato com essa minha amiga e pediu doações de "Neocate". Ela, como de costume, mobilizou outras mães e conseguiu algumas latas. Mais tarde, descobriu que essa outra "mãe" estava comercializando o leite na internet.
Quando a Janaina entrou em contato comigo, pedi que ela me enviasse os documentos. Irei anexá-los abaixo para que vejam que o caso dela é verdadeiro e que ela é uma pessoa de boa indole. Vamos tentar ajudá-la?

Receita Médica:


Pedido do SUS:




terça-feira, 19 de maio de 2009

ECA - As crianças alérgicas têm direito a saúde!

Já se passaram quase dez anos de minha saída da faculdade, mas continuo apaixonada pelo "ECA", Estatuto da Criança e do Adolescente.
A base do Curso de Serviço Social são os direitos humanos e uma das minhas paixões era estudar o ECA.
Hoje, por motivos profissionais e "maternais", não tenho atuado diretamente na área de minha formação, mas todos os dias, por inúmeros motivos, sou levada a me lembrar do ECA.
O Estatuto fala, dentre os direitos que deveriam ser assegurados as crianças e aos adolescentes, do direito a saúde. O 7º artigo, diz o seguinte: "A criança e o adolescente têm direito a proteção à vida e à saúde, mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condições dignas de existência."
Fico me questionando sempre, como o direito de proteção à vida e à saúde de nossas crianças e adolescentes alérgicos tem sido garantido pelo governo. Onde encontram-se as políticas sociais públicas que permitem o desenvolvimentos sadio e harmonioso desses crianças (detalhe: e em condições dignas de existência)?
Quantas histórias ouvimos todos os dias de crianças cujos pais lutam para conseguir ajuda do governo na aquisição de medicamentos e alimentos de alto custo, como os famosos leites Pregomin, Alfaré e Neocate. Quem tem condições de pagar quase R$ 200,00 numa lata de leite que dura somente 3 dias??? Conheci, inclusive, pessoas de classe média alta que não conseguiram suportar esse valor, afinal no final do mês o gasto fica entre R$ 2.000,00 a quase R$ 4.000,00 (no caso do Neocate). Quem pode? A resposta é simples: o governo pode! Se nossos governates parassem de roubar e usassem o dinheiro que pagamos com nossos impostos de forma correta, provavelmente, as crianças alérgicas, especialmente as que possuem múltipla alergia alimentar, poderiam receber não somente os alimentos devidos, mas também o atendimento médico, nutricional e psicológico adequados. Se os recursos fossem realmente utilizados na educação e na saúde, imagine a economia que faríamos por não precisarmos pagar plano de saúde e colégios particulares!
Hoje, recebi o email de uma pessoa chamada Rita, cuja filhinha Livia tem desde bebezinha múltipla alergia alimentar. Quando li que ela nasceu com 3,150 g e que depois de 6 meses pesava somente 3,900g, senti meu coração se apertar de tristeza. Com 6 meses, meu filho mais velho (Dandan) pesava mais de 10 kilos!
Quantas lutas, dificuldades e sofrimento essa família passou por não saber exatamente o que a filhinha tinha! Eu fico arrasada quando converso com mães que levaram seus filhos por anos em postinhos de saúde e na maioria dos casos, saíram com uma receita de antibiótico. Infelizmente, o governo também não dá respaldo para esses profissionais. Resultado: os pais precisam procurar ajuda particular e fazer exames particulares para então descobrir que o filho é alérgico. Engraçado, né? Aonde se encontram as tais políticas públicas que garantem o desenvolvimento sadio e harmonioso de nossas crianças? Se alguém souber, por favor, compartilhe porque têm muitos pais procurando!
Dou graças a Deus porque Ele enche o coração dos pais e mães com muito amor, paciência e sabedoria. A força que eles têm é muito maior do que as dificuldades que eles passam. E no final, a prova do amor que sentem por seus filhos encontra-se nas lágrimas, sorrisos e abraços compartilhados com seus filhos alérgicos.
Como cidadãos brasileiros, pagadores de impostos altíssimos e muito mal usados, devemos lutar para que os direitos de nossas crianças e adolescentes realmente sejam efetivados.
Para aqueles que não têm conhecimento do ECA, vou citar o capítulo número I, que fala do Direito à vida e à saúde. Até a próxima! Abraços!

Do Direito à Vida e à Saúde
Art. 7º A criança e o adolescente têm direito a proteção à vida e à saúde, mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condições dignas de existência.
Art. 8º É assegurado à gestante, através do Sistema Único de Saúde, o atendimento pré e perinatal.
§ 1º A gestante será encaminhada aos diferentes níveis de atendimento, segundo critérios médicos específicos, obedecendo-se aos princípios de regionalização e hierarquização do Sistema.
§ 2º A parturiente será atendida preferencialmente pelo mesmo médico que a acompanhou na fase pré-natal.
§ 3º Incumbe ao poder público propiciar apoio alimentar à gestante e à nutriz que dele necessitem.
Art. 9º O poder público, as instituições e os empregadores propiciarão condições adequadas ao aleitamento materno, inclusive aos filhos de mães submetidas a medida privativa de liberdade.
Art. 10. Os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes, públicos e particulares, são obrigados a:
I - manter registro das atividades desenvolvidas, através de prontuários individuais, pelo prazo de dezoito anos;
II - identificar o recém-nascido mediante o registro de sua impressão plantar e digital e da impressão digital da mãe, sem prejuízo de outras formas normatizadas pela autoridade administrativa competente;
III - proceder a exames visando ao diagnóstico e terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais;
IV - fornecer declaração de nascimento onde constem necessariamente as intercorrências do parto e do desenvolvimento do neonato;
V - manter alojamento conjunto, possibilitando ao neonato a permanência junto à mãe.
Art. 11. É assegurado atendimento médico à criança e ao adolescente, através do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde.

Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005)
§ 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado.
§ 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.
Art. 12. Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente.
Art. 13. Os casos de suspeita ou confirmação de maus-tratos contra criança ou adolescente serão obrigatoriamente comunicados ao Conselho Tutelar da respectiva localidade, sem prejuízo de outras providências legais.
Art. 14. O Sistema Único de Saúde promoverá programas de assistência médica e odontológica para a prevenção das enfermidades que ordinariamente afetam a população infantil, e campanhas de educação sanitária para pais, educadores e alunos.
Parágrafo único. É obrigatória a vacinação das crianças nos casos recomendados pelas autoridades sanitárias.

quinta-feira, 14 de maio de 2009

Tudo por causa de um brigadeiro!

Estou dando uma escapadinha do trabalho, pois está sendo um dia bem tranquilo por causa da chuva.
Hoje vou compartilhar a história de uma mãe com quem conversei no mês passado.
Essa mamãe ainda é uma jovem com dois filhos, uma menina de uns 5 anos e um filho de 1 ano e meio.
Segundo ela, seu filho é extremamente alérgico a leite, ovo e soja, e dentre as reações está a presença de sangue nas fezes.
Uma semana antes de conversarmos, ela levou seus filhos a uma festinha de aniversário num buffet. Eram 6 monitoras e as 2 que estavam com seus filhos sabiam da alergia do pequeno.
Ela me contou que ficou vigiando o filho do começo ao final da festa para que ele não comece nada que não pudesse. Lá pelas 23 horas, quase na hora de ir para a casa, ela se virou para tirar sua filha de um brinquedo. Foram somente alguns segundos... Quando ela se virou em direação ao seu filho percebeu logo que havia algo marronzinho dentro de sua pequena boquinha. Era nada mais nada menos que um delicioso brigadeiro feito com um delicioso leite condensado e coberto com um delicioso chocolate granulado! (Que criança é capaz de resistir a tamanha tentação?)
Ela entrou em pânico e adivinhe? Fazia exatamente uma semana que ele estava a base de remédios e ainda defecando sangue!

"Só um brigadeirinho! Só um pedacinho! Com certeza, não vai fazer mal!" É o que sempre escuto nas conversas com as mães de crianças alérgicas. Muitas avós, tias e até mesmo professoras não conseguem compreender o quanto esse "só um" é perigoso!
O engraçado é que naquele mesmo dia (minhas funcionárias e avô que estava fazendo compras podem confirmar), apareceu uma tia querendo comprar um monte de coisas para sua sobrinha alérgica a leite. Eu achei super legal, pois geralmente são os pais ou avôs que costumam vir mais a minha loja. Até elogiei a atitude dela. Porém, no meio da conversa, ela nos confessou. Achava que sua cunhada era uma "fresca" e que toda essa história de alergia da sua sobrinha era "conversa". Inconformada, ela deu um brigadeiro pra sobrinha que ficou muito mal. Ela não nos disse, mas desconfiamos que a menina acabou parando no hospital. O sentimento de culpa estava estampado em seu rosto. Culpa esta não somente por ter feito sua sobrinha ficar muito mal, mas provavelmente também pelos anos em que chamou sua cunhada de fresca. Quem nunca passou por isso?

quarta-feira, 13 de maio de 2009

O menino que ficou surdo por causa da alergia alimentar

Há alguns anos, um moto taxi veio a minha loja fazer uma coleta de produtos sem lactose para uma boleira. Quando ele viu uma caixa de chocolates, ele ficou chocado e me perguntou: Existe chocolate sem lactose?
Os chocolates de soja tinham acabado de ser lançados e a SOS Alergia foi uma das primeiras empresas no Brasil a trabalhar com eles. Nessa época, alguns pais chegaram a chorar ao ver seus filhos comendo chocolate pela primeira vez.
Bom, mas voltando para o moto taxi... ele me contou que seu filho, desde que nasceu, tinha repetições de otites (infecções no ouvido). Ele e sua esposa sempre levavam a criança ao posto de saúde e todas vezes, a otite era simplesmente tratada com antibióticos.
Um dia, desesperado, ele decidiu juntar suas economias e até mesmo emprestar um pouco de dinheiro de conhecidos para levar seu filho a uma pediatra particular. Depois de fazer diversos exames, a médica olhou para os pais e disse: "Pai e mãe, fiquem tranquilos. Seu filho tem apenas 'alergia do leite'. Basta vocês tirarem o leite e seus derivados que ele vai melhorar"
Dois dias depois, a criança estava ótima. Seu humor era outro e tanto a criança quanto os pais dormiram pela primeira vez uma noite inteirinha. Segundo o pais, a mudança foi da água para o vinho. Porém, meses depois, eles fizeram um exame auditivo e para a tristeza de todos, o menino estava com a audição de um dos ouvidos 100% comprometida.
O pai se lamentava comigo dizendo: "Eu sou pobre, eu reconheço. Mas, se me dissessem que eu precisava dar um remédio de R$ 1.000.00, apesar de não ter, eu daria um jeito de conseguir. Agora o que me revolta é saber que era só eu tirar o leite do meu filho! Não é preciso ser rico para fazer isso. Qualquer pessoa consegue fazer, mesmo uma pessoa simples como eu!"
Histórias como essa me fizeram ter um olhar diferente para a alergia alimentar.
Quanta gente sofre ou vê seus filhos sofrendo simplesmente por não saberem que existe algo em sua alimentação que lhe faz mal.

Os alimentos que mais causam alergia são:
- Leite de vaca (lactose ou proteínas) e seus derivados;
- Ovo
- Corantes
- Peixes e crustáceos

Também tenho conversado com muitas mães que tem filhos alérgicos a soja, ao gluten, ao milho, ao feijão e outros.

As principais dificuldades que as mães encontram são:
- Primeiramente, a dificuldade para descobrir que as crises são causadas por alimentos. Quantas mães eu já conheci que ficaram anos tratando seus filhos com dermatologistas ou pneumologistas quando as dermatites ou problemas respiratórios eram causadas pelo consumo de algum alimento! (Vale ressaltar que esses profissionais são importantíssimos e que muitas vezes realmente as reações podem ser causadas por outros fatores, como ácaro, contato com produtos químicos...).
- A não aceitação por parte da sociedade: família (principalmente tias e avós), vizinhos, professores... Para muitos, a alergia é sinal de frescura e é algo que só acontece em gente rica. Isso é uma mentira, pois como tantas outras doenças a alergia não escolhe raça, cor, sexo, status social, situação financeira...
- A dificuldade de encontrar alimentos totalmente isentos das substâncias causadoras das reações alérgicas (ainda existem poucas opções no mercado). Também, vale citar a questão dos rótulos. O ideal seria que viessem com informações como: Contém leite de vaca ou pode conter traços de lactose, pois algumas vezes as mães compram um produto que não contém lactose ou leite, mas que contém caseína e ela não sabe que a caseína é uma das proteínas do leite. Ou por exemplo, a criança tem alergia a ovo e mãe compra um produto que contém albumina por não saber que a albumina é uma proteína da clara do ovo.
- A falta de cuidado, controle ou mesmo conhecimento por parte das escolas ou professores, inclusive, não observando a troca de lanches entre as crianças.
- Diversas outras que a medida que eu for me lembrando irei acrescentando.

Ah!!! Se quiser, deixe seu relato também! Quem sabe dessa forma possamos sensibilizar aqueles que não acreditam em alergia!

sábado, 9 de maio de 2009

Receita de Danoninho sem lactose

Qual criança não fica com vontade de comer o famoso danoninho, que vale por um bifinho? E qual mamãe também não fica tentada a comprar um só pra matar a vontade de seu filho?

Essa é a receita do danoninho que fazemos para alguns clientes da SOS Alergia. Não fica identica, mas dá pra enganar (pelo menos os meus... risos)

Indicação:
- Pessoas que não podem consumir leite de vaca (intolerantes a lactose ou alérgicos a alguma proteína do leite)
- Pessoas que não podem consumir gluten (celíacos ou alérgicos ao gluten)
- Pessoas que optaram por ser Vegetarianas.
- Pessoas que buscam uma alimentação mais saudável.

Contra Indicação:
- Diabéticos
- Alérgicos a corantes, a soja e a milho

Ingredientes:
- 1 lata de leite condensado de soja
- 1 caixinha de creme de soja
- 1 caixinha de gelatina de morango
- 1 xícara de água
- Amor!!! (risos)

Modo de preparo:
- Dilua a gelatina na água e leve ao fogo para dissolver.
- Coloque o leite condensado, o creme de leite e o caldo de gelatina no liquidificador e bata por 3 minutos.
- Se desejar, acrescente açúcar a gosto.
- Despeje em tacinhas ou copinhos de café ou copinhos de plástico com tampa.
- Leve para a geladeira por pelo menos uma hora e faça a alegria da garotada!

Observações:
- Meus filhos adoram e comem como se fosse danoninho, apesar da diferença de sabor por causa da soja.

Sugestão:
- Você pode utilizar mais uma caixinha de creme de soja e modificar o sabor da gelatina. Dá pra utilizar gelatina incolor e utilizar groselha ou suco de uva. Utilize sua criatividade para agrader ao paladar da pessoa alérgica!

sexta-feira, 8 de maio de 2009

Receita de Brigadeiro de soja

Essa é a receita dos brigadeiros da SOS Alergia.

Indicação:
- Pessoas que não podem consumir leite de vaca (intolerantes a lactose ou alérgicos a alguma proteína do leite)
- Pessoas que não podem consumir gluten (celíacos ou alérgicos ao gluten)
- Pessoas que optaram por ser Vegetarianas.
- Pessoas que buscam uma alimentação mais saudável.

Ingredientes:
- 1 lata de leite condensado de soja
- 3 colheres de sopa de cacau
- 1 colher de sopa de margarina vegetal (sugestão Becel) ou de gordura de palma (é o que utilizamos na SOS Alergia para que o alimentos fique sem gordura trans)
- Chocolate granulado (usamos o chocolate da Dori, pois recebi um laudo comprovando que só são feitos granulados no maquinário. Porém, eles começaram a utilizar a máquina para fazer granulado de amendoim. Por isso, passa a não ser indicado para alérgicos a amendoim).
- Amor!!! (risos)

Modo de preparo:
- Despeje todos os ingredientes em uma panela anti aderente e leve ao fogo. Mexa sem parar até que comece a engrossar e descolar da panela.
- Coloque a massa em um prato e espere esfriar.
- Faça bolinhas do tamanho desejado e passe no chocolate granulado.


Observações:
- Se você errar da primeira vez, não desista. Eu perdi inúmeras latas de leite condensado quando comecei a fazer os brigadeiros. Agora acerto o ponto com os olhos... risos...
- Se ficar muito mole, leve à geladeira por meia hora para então enrolar;
- Se ficar muito duro é porque realmente passou do ponto. Mas, como disse, não desista!

Sugestão:
- Você pode colocar na mistura uma caixinha de creme de soja. Fica uma massa mais cremosa. Uma delícia também!

Seja bem vindo!

Seja bem vindo a um novo canal de comunicação da SOS Alergia.
Decidi criar um blog para interagir com os clientes da SOS Alergia, profissionais da Saúde (médicos, nutricionista, psicológogas...), alérgicos, parentes e conhecidos de pessoas alérgicas... enfim, com pessoas que têm interesse em conhecer ou compartilhar informações que possam contribuir com o bem estar das pessoas que como eu são alérgicas.

(A foto acima é dos meus mascotinhos: Dandan e Mimi)